måndag 15 maj 2017

Informationsmöte i Stockholm den 29 maj

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan.

Program

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
Presentation av patientföreningen och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet .

Anmälan och frågor

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Du kan även anmäla dig till Peter Bäärnhielm 070-237 23 00. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Sista anmälningsdag 21 maj.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Det finns ingen begränsning avseende rullstollar.

fredag 5 maj 2017

Startskott för nationell handlingsplan inom PAH-vården

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

fredag 10 mars 2017

PAH-föreningens årsmöte för 2016

På PAH-föreningens årsmöte den 25 februari 2017 satte vi definitivt punkt för 2016. Under det gångna året har föreningen anordnat informationsträffar i Umeå, Göteborg och Linköping. Vi har deltagit i en rad aktiviteter som syftar till att sprida kunskap och kännedom om PAH och CTEPH. 2016 fortsatte föreningen att växa och vi är nu 145 medlemmar över hela Sverige.

På mötet presenterade ordförande Patrik Hassel verksamheten under 2016 och planerade aktiviteter för 2017. Presentationen från årsmötet är den som visas nedan.