torsdag 21 september 2017

PAH-konferens i Barcelona


För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar. 

En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende. 


Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett ekonomiskt stöd till de medlemsländer med störst behov finns det behov av omställning.

En central punkt på årets konferens var därför hur vi som föreningar kan bli mer ekonomiskt självständiga. Vi fick många intressanta exempel på hur föreningar har jobbat för att dra in pengar till föreningen. En annan intressant diskussion var kring hur vi som medlemsorganisationer kan hjälpa och stötta varandra. Inom vissa föreningar är man otroligt duktiga på att fånga medias intresse, inom andra har man kommit långt med att utveckla en hållbar organisation. Det har också startats ett pilotprojekt av länderna runt och i Balkan, länder vars hälsosystem är underutvecklat och där tillgång till behandling och läkemedel är bristfällig. Genom samarbete hoppas man kunna sätta politisk press för att få till stånd förändring.

Läkemedelsbolagen var på plats för att berätta om vad har på gång och i år var det flera mindre bolag som berättade om sina satsningar inom PAH. Det handlade inte om helt nya läkemedel utan mer om förbättringar av de substanser som slutligen blir till ett nytt läkemedel. Kombinationsbehandling (behandling av två eller fler PAH-läkemedel) är fortfarande i sin linda trots att studier visar på att kombinationsbehandling oftast ger bättre effekt. Runt om i världen är snittet att 70 procent av alla nya patienter börjar med endast ett läkemedel. Ett företag berättade om en pågående studie där de jämför behandling med två eller med tre läkemedel.  

Ett annat bolag visade upp en app till smartphone som kan bli intressant. Patienten använder appen för att dokumentera hur hen känner sig dagligen och om så önskas kan denna information delas med läkaren. Pilotstudien som nu håller på att slutföras i Storbritannien uppges vara lyckad och uppskattad av såväl patienter som läkare. Målet är att släppa appen i flera europeiska länder under 2018.


Konferensen hade också besök av specialister och Dr Pilar Escabano från Spanien pratade om genetik. Idag vet vi att mutationer på vissa gener kan öka risken för att utveckla PAH och hon berättade också att olika mutationer kan påverka utvecklingen av sjukdomen olika sätt. Hon förutspådde att användning av genetik på sikt kommer att vara vanligt förekommande på PAH-center. Hon pratade också om vikten av riskanalys. Enligt de europeiska riktlinjerna för behandling av PAH delas patienter grovt in i tre riskgrupper: låg risk, mellan risk och hög risk. Bäst utsikter är det för patienter inom gruppen låg risk, sämst för de inom hög risk. En svensk forskningsrapport som tar upp detta ämne har haft ett stort genomslag i år och hon hänvisade också till denna studie som baseras på data från det svenska registret SPAHR. Målet måste vara, enligt Dr Escabano, är att få över så många patienter som möjligt till gruppen med låg risk. Detta innebär väldigt aktiv behandling av patienter i övriga grupper, vilket i praktiken innebär behandling med två eller tre PAH-läkemedel. 

torsdag 10 augusti 2017

Informationsmöte om PAH i Lund den 7 september

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post.

Datum: 7 september
Tid: kl. 14-17
Plats: Föreläsningssal 1

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet.
  • Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. 

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Anmälan  

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 31 augusti 2017

onsdag 5 juli 2017

Almedalen 2017



I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan.

Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen.

Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras.

Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

måndag 15 maj 2017

Informationsmöte i Stockholm den 29 maj

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan.

Program

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
Presentation av patientföreningen och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet .

Anmälan och frågor

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Du kan även anmäla dig till Peter Bäärnhielm 070-237 23 00. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Sista anmälningsdag 21 maj.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Det finns ingen begränsning avseende rullstollar.

fredag 5 maj 2017

Startskott för nationell handlingsplan inom PAH-vården

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

fredag 10 mars 2017

PAH-föreningens årsmöte för 2016

På PAH-föreningens årsmöte den 25 februari 2017 satte vi definitivt punkt för 2016. Under det gångna året har föreningen anordnat informationsträffar i Umeå, Göteborg och Linköping. Vi har deltagit i en rad aktiviteter som syftar till att sprida kunskap och kännedom om PAH och CTEPH. 2016 fortsatte föreningen att växa och vi är nu 145 medlemmar över hela Sverige.

På mötet presenterade ordförande Patrik Hassel verksamheten under 2016 och planerade aktiviteter för 2017. Presentationen från årsmötet är den som visas nedan.