onsdag 13 juni 2018

Samtal, skratt och tårar på PAH Sveriges ungdomsträff

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor.


Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde sig påmind och att de båda behövde hämta andan”. 



PAH och CTEPH är båda lungsjukdomar som skapar hjärtproblem. Att skaffa kunskap om sjukdomen och vad man själv kan göra i form av till exempel fysisk aktivitet är viktigt. På Fårö startade dagarna med att en närstående ledde ett Qigongpass, något som uppskattades av deltagarna. 



Under ledning av Riksföreningen PAH Sverige samtalade och diskuterade vi om hur det är att leva med sjukdomen som ung och hur det påverkar en. Vad innebär sjukdomen för mina möjligheter att jobba, relationer, skaffa familj, hur kommer framtiden se ut och hur kommer sjukdomen påverka mig på sikt? Från vården medverkade Henrik Ryftenius som är PAH-sköterska från Karolinska Sjukhuset i Solna. Med sin erfarenhet, klokhet och nyfikenhet bidrog Henrik till väldigt bra diskussioner. 


Under samtalen har vi som arbetar med föreningen fått många bra förslag på hur vi kan göra för att nå ut till unga vuxna med sjukdomen, vilket är mycket värdefullt för oss. 



Vi gjorde också flera utflykter på denna vackra ö. Vi besökte Bergmancentret och fick en exklusiv visning av Ingemar Bergmans privata biograf. Naturligtvis tog vi också en tur runt Fårös kust och tittade på de kända raukområdena. För att kunna göra individuella utfärder hade vi ordnat el-cyklar och detta var något som uppskattades stort då det var många som fick pröva på el-cykel för första gången.



När vi gemensamt summerade träffen fick vi väldigt positiv respons och här är ett axplock av vad som nämndes: 
”Det känns lättare nu” - patient 
"Det har varit jättebra, jag trodde jag var ensam och har då har jag ändå levt med sjukdomen i över 20 år” - patient 
”Var tveksam till att åka in i det sista, men det har varit jättekul - det här kan jag leva på länge.” - patient 
”Viktigt för mig att se och höra att så många levt med sjukdomen under så många år och mår bra” - närstående 
”Lärorikt och inspirerande! Värdefullt att höra att alla varit på botten, men att det går att ta sig upp igen. Lärt mig mycket om sjukdomen under de här dagarna” - patient 
”Jätteinspirerande, viktigt och värdefullt att få höra de berättelser som delats under dessa dagar” - närstående 



Vi från styrelsen för PAH Sverige är mycket nöjda och glada över det gensvar vi fick för att ha arrangerat denna träff och redan nu har diskussionerna påbörjats kring en uppföljning. 

Vi vill också tacka våra bidragsgivare Riksförbundet Hjärt-Lung och Actelion!

Styrelsen för PAH Sverige 
Peter, Nina, Hanne och Patrik

torsdag 31 maj 2018

Samverkan för att utveckla vården inom PAH


Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension, Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

tisdag 17 april 2018

Riksförbundet Hjärt-Lung vill öka personcentrering inom hälso- och sjukvården



Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete?

Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar. http://www.vardivarldsklass.se/

2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården. https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/

Patrik Hassel
Ordförande PAH-föreningen

fredag 2 februari 2018

Årsmöte i PAH-förening den 17 februari

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00.

Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet.

Motioner
Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov.

Anmälan
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

onsdag 24 januari 2018

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018



Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation?

Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018.

Syfte med mötet:
  • Att träffa andra i samma situation
  • Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité
Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar delta, tar styrelsen beslut i varje enskilt fall.

Det detaljerade programmet är inte klart än, men dagarna är planerade som temadagar.

Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna. Dessutom blir det under dagarna även tid för någon utflykt på denna fantastiska ö.

Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av deltagarna. Kostnader för transport Visby-Fårö tur och retur, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter med mera står PAH-föreningen för.

När det gäller resan till Gotland, så rekommenderar vi i första hand färja från Nynäshamn kl. 11.25 på torsdagen med retur färja till Nynäshamn kl. 16.00 på söndagen. Det finns även möjlighet att flyga eller ta färja från Oskarshamn (få turer).

Antalet platser är begränsat. Om du är intresserad så fyll i formuläret nedan och skicka in din intresseanmälan. Vi kommer löpande att följa upp de intresseanmälningar vi får (en intresseanmälan via formuläret är inte bindande). Sista dag för anmälan är den 15 april.

För frågor kontakta Peter Bäärnhielm

Mail: peter@pah-sverige.se

Mobil: 070-237 23 00

Hjärtligt välkomna!

PAH-föreningens styrelse