Innehåll

fredag 30 november 2012

Organdonation

För personer med sjukdomen PAH kan nya lungor innebära en möjlighet till en andra chans. Under 2011 skedde totalt 59 lungtransplantationer i Sverige och den 1 oktober 2012 var det 21 personer som stod på väntelistan för att få nya lungor.

För att vara säker på att din vilja kring donation av organ följs bör du vara registrerad i donationsregistret.  85 procent av Sveriges befolkning uppger att de är positiva till organdonation men endast 1,5 miljoner personer har registrerat om deras organ får användas eller om de inte får användas.

Hösten 2012 startades en ny föreningen MOD, som står för mer organdonation. Föreningens målsättning är att minska transplantationsköerna och initiativtagare till MOD är två unga vuxna som själv fått nytt liv genom andras organ.

Oavsett vad du tycker om organdonation uppmanar vi alla att aktivt ta ställning för sin åsikt genom att registrera sig i donationsregistret

Källor: 
http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik
http://merorgandonation.se/

fredag 23 november 2012

Kontaktpersoner ger resultat

Sedan en vecka finns det en poster och informationsblad om patientföreningens kontaktpersoner på Karolinska sjukhusets PAH-mottagning. Responsen har varit över förväntan och fler personer har hört av sig till våra kontaktpersoner. Nu kommer vi arbeta för att sprida detta till övriga PAH-mottagningar i Sverige!


torsdag 8 november 2012

Superhjälten Holger

Den 8 november uppmärksammade programmet Plus på SVT familjen Petterssons kamp med försäkringsbolaget Skandia. Deras son Holger fick diagnos PAH i april 2011 och efter ett års kamp dog Holger.



Skandia hävdar att ett medfött hjärtfel var orsak till att Holger utvecklade Pulmonell Artiell Hypertension (PAH), vilket motsägs av Holgers hjärtläkare Nematollah Shams och barnhjärtspecialisten Håkan Wåhlander på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Istället för att lita till dessa specialister som känner och som har behandlat Holger har Skandia nu vänt sig till ytterligare en läkare för utlåtande något beslut i ärendet har ännu inte skett. Holger kamp fortsätter!

Mer om superhjälten holger finns att läsa på familjens facebooksida.