Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Digital yoga för personer med PAH

Inbjudan att delta i forskningsstudien Yoga är en träningsform som funnits i Asien i över 5000 år. Yoga kombinerar andningsövningar, med mjuka fysiska rörelser och meditation. Intresset för yoga har ökat i Sverige, och tidigare studier visar att yoga kan förbättra livskvalitet, fysisk förmåga och minska ångest och depression hos personer med hjärtsjukdomar. Yoga har inte studerats tidigare bland personer med pulmonell arteriell hypertension. I den här studien vill vi undersöka hur digital yoga påverkar fysisk och mental hälsa samt deltagarnas upplevelser. Vem vänder sig studien till? Studien riktar sig till dig som har en PAH diagnos med en lätt till måttlig begränsning i din ork. Det innebär att du blir trött snabbare vid ansträngning, till exempel när du går i trappor eller promenerar i uppförsbacke, men i övrigt klarar av dina vanliga vardagsaktiviteter. Du ska ha stått på samma behandling och inte ha svimmat av, under de senaste 3 månaderna. Yogan är en lugn medicinsk yogaform som...
Läs mer
Nya inlägg

Informationsmöte i Lund om PAH och CTEPH den 29 januari

Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Skånes universitetssjukhus. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 29 januari kl. 13.00 - 16.00 på Skånes Universitets sjukhus i Lund, föreläsningssal F3. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Nina Dahlerup från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete. Frågor och samtal. Anmälan Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Vi komm...
Läs mer

APHEC 2025 – Årsmöte och internationell PH-konferens i Barcelona

Varje år representerar PAH-Sverige våra medlemmar på det europeiska årsmötet och konferensen för pulmonell hypertension (PH), som hålls strax söder om Barcelona. I år representerades vår förening av Peter och Mario (bilden till vänster). Evenemanget arrangeras av PHA Europe (den europeiska paraplyorganisationen för PH) och samlar representanter från 35 medlemsländer samt associerade medlemmar från hela världen, däribland USA, Kina, Japan, Israel, Cypern, Nigeria och Argentina. PHA Europe står även för resa och uppehälle för deltagande patientföreningar. Konferensen är en viktig plattform för att ta del av de senaste medicinska nyheterna och forskningsframstegen inom PH.  Årets tema - PH-Lung/hypoxi (PH-ILD) Fokus för 2025 var PH-ILD – en sjukdom inom gruppen PH utan godkänd behandling. PH-ILD jämförs ofta med hur det såg ut för PAH för 30 år sedan. Symtomen är liknande, exempelvis andfåddhet, men PH-ILD skiljer sig genom att patienterna ofta även lider av hosta.  Enligt den e...
Läs mer

Vad du som PAH-patient har rätt att förvänta dig av vården

Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande, men du har rätt till en trygg och professionell vård som stödjer dig genom hela sjukdomsförloppet. Patientguiden för PAH beskriver tydligt vilka krav och förväntningar du kan ställa på vården – här sammanfattar vi de viktigaste. Snabb och korrekt utredning Vid misstanke om PAH ska du snabbt remitteras till ett specialistcenter . Där bör du få genomgå de undersökningar som krävs för att ställa diagnosen. Du ska få förklarat vad varje test innebär och vad resultaten betyder. Delaktighet i alla beslut Din röst är central i planeringen av din vård. Du har rätt att vara delaktig i alla beslut om behandling , få tydlig information om alternativen och berätta vad som är viktigt för dig – både i vardagen och på lång sikt. Regelbundna uppföljningar Eftersom PAH är en kronisk sjukdom ska du följas upp regelbundet . Varje besök bör innehålla en riskbedömning och en genomgång av om din hälsa förändrats ...
Läs mer

Nytt PAH-läkemedel väcker förhoppningar

Ett nytt läkemedel väcker förhoppningar bland patienter med lungsjukdomen pulmonell arteriell hypertension (PAH). Läkemedlet heter Winrevair (Sotatercept är namn på den aktiva substansen i läkemedlet) och har godkänts inom Europeiska unionen. Just nu utvärderas det för införande i Sverige. En ny typ av behandling för PAH Till skillnad från dagens PAH-läkemedel, som framför allt vidgar blodkärlen i lungorna och minskar trycket, angriper Winrevair själva sjukdomsprocessen i kärlväggen. Den aktiva substansen sotatercept verkar genom att hämma signaler (activiner) som driver den onormala celldelningen i lungornas blodkärl. Läkemedlet ges som en spruta under huden var tredje vecka och är tänkt att användas tillsammans med befintliga PAH-läkemedel. Lovande resultat i studier I den stora kliniska studien STELLAR deltog över 300 patienter med PAH som redan stod på etablerad behandling. De som fick Winrevair kunde i genomsnitt gå cirka 40 meter längre i ett sex minuters gångtest jämfört med...
Läs mer

Så påverkar PAH och CTEPH livet innan diagnos ställs

För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något så enkelt som andfåddhet eller ovanlig trötthet. Men vägen till diagnos är ofta lång och kantad av misstro, feldiagnoser och år av kamp – samtidigt som vardagen gradvis krymper. En ny enkät bland patienter visar både svårigheterna och vad som faktiskt kan göra skillnad.
Läs mer

Fårölägret 2025 - gemenskap, samtal och gotländska guldkorn

  För sjunde året samlade vi patienter och närstående med PAH och CTEPH på Fårö – en plats där gemenskapen står i centrum. Förra året testade vi ett nytt upplägg med mer tid i smågrupper. Det blev en succé och därför byggde vi vidare på samma idé i år. Det bästa med allt var människorna – arrangörsgänget, patienter och anhöriga Här är er sammanfattning av lägerupplevelsen baserat på vår deltagarenkät:  Gemenskap i centrum Årets läger gav mer än bara en välbehövlig paus. I en varm och prestigelös miljö växte nya vänskaper fram och viktiga insikter delades. Stämningen präglades av omtanke och igenkänning, och mötet med andra i liknande situation lyftes som lägrets största värde.  Samtal som gör skillnad De blandade smågrupperna och de separata träffarna för patienter respektive närstående upplevdes som meningsfulla och trygga. Samtidigt önskade flera ännu mer tid i de mindre grupperna och tydligare ramar för samtalen – något vi tar med oss. Bo, äta, resa – smidigt från ...
Läs mer