söndag 4 december 2016

Att vara ung och leva med PAH


Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner. 
Nina i mitten omgiven av kollegor från norden.

För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om.

Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in.

Att träffa någon som verkligen vet hur andfådd man blir av att gå upp för en trappa är väldigt skönt. Du kan slappna av på ett helt annat sätt när du inte behöver fundera på om folk runt omkring dig kommer se och ta hänsyn till att det kommer en uppförsbacke längre fram. De tar inte hänsyn till dig, farten sänks automatiskt eftersom de upplever samma sak vilket är underbart.

Innan konferensen tänkte jag att jag är speciell i min sjukdom. Jag är ung (27 år vid diagnosen för 4 år sedan) och har andra erfarenheter än de andra patienterna med PAH. Till exempel längtan efter barn som har varit svårare att handskas med än själva sjukdomen. Men när jag var på PAH-konferensen insåg jag att jag inte alls är speciell med mina erfarenheter. Läkemedelsföretag Actelion hade frågat unga patienter med PAH vad de ansåg var viktigt. Och vissa av svaren stämde så bra in på mig, sådant som jag tänkt att jag är speciell med. Det fick mig att inse att mina funderingar inte är unika, det är bara det att jag inte har dem gemensamt med de patienter som är äldre.

Konferensen fick oss som är engagerade i PAH-föreningen att börja tänka på våra yngre medlemmar och även dem som inte är medlemmar men lever med PAH. När vi ordnar patientträffar är det mest de äldre som kommer. Varför? Är det för att ni som är unga och har PAH tänker att ni inte skulle få ut så mycket av det? Att det inte är där ni är i livet? Eller beror det på något annat? Eftersom jag är engagerad i föreningen och får ut mycket av det vill jag att även andra ska få uppleva det. Därför frågar jag dig som är ung och har PAH; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig?

När jag säger ”ung” tänker jag på personer under 40 år. Det är den definition som vi på mitt jobb använder för jordbrukarstödet ”ung lantbrukare”. Jag tycker det är en fånigt hög gräns, du är inte ung när du är 40, du är ung när du är 20 år. Men samtidigt; dem jag tänker på här är dem som inte har allt med familj och jobb på plats. Där man funderar på om man kommer hitta kärleken eftersom man är sjuk, om någon kommer vilja anställa en och om man kommer kunna få barn. Då tycker jag inte att 40 är för hög ålder.

Så du som är ung; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig? Det finns många olika sätt att höra av sig, ring, facebook mail.

Hoppas du hör av dig!

Hälsningar Nina Dahlerup

tisdag 8 november 2016

Uppskattat informationsmöte i Göteborg

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH.

På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning.

I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg. Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson i Göteborg kommer att vara på plats mellan kl. 13.30-15.


tisdag 18 oktober 2016

Informationsmöte i Linköping den 14 november

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-föreningen. Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen 
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet 
  • Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag 
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete. 
  • Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare. 
  • Fika paus med något enkelt att förtära 

Tid och plats

Måndagen den 14 november kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Universitetssjukhuset Linköping i Granitsalen. (vid den nyöppnade norra entrén)

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 31 oktober 2016

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.


fredag 14 oktober 2016

Årets PAH-konferens med PHAE

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar.
Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona 
Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet.

Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar:
  • Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin som jobbar med PAH/CETPH.
  • Orientering kring de aktuella projekt som pågår i PHAE. 
  • Orientering kring de aktuella projekt som pågår i PHAE
Men framförallt handlar det om utbytet av erfarenheter från arbetet i våra respektive länder.

Här kommer en liten sammanfattning av några av föreläsningarna:

Prof. Maurice Beghetti (Pediatric PH) – Globalt register för Barn med PAH. Precis som i Sverige drivs barnsjukvården i många länder i egna spår. Detta kan få konsekvensen att kompetensen när det gäller barn med vår sjukdom inte kan upprätthållas. Inte minst på grund av den snabba utvecklingen av behandlingen av sjukdomen. Prof. Maurice Beghetti föreslår ett globalt register för barn med PAH. Det ser vi som en naturlig del och en utveckling av att få fram ett nationellt register som sammankopplas med vårt nuvarande register över vuxna personer.

Prof. Irene Marthe Lang pratade bland annat om forskningen kring ballongsprängning hos patienter med CTEPH (proppar i lungorna) där det inte går att operera.

Harry Rastedt (läkemedelsföretaget GlaxoSmithKlein) berättade att de utvecklat en app för insamling av data. Den kommer först på engelska, tyska, franska och spanska. Denna app kan minska antalet besök på PAH-centren. Vilket borde kunna underlätta för vissa patienter, till exempel de som arbetar eller de som bor långt från PAH-centret.. Vi i Sverige med våra avstånd borde ges möjlighet att tidigt komma in i detta projekt. Han berättade även att man arbetar med att kombinera Adcirca och Volibris i en tablett.

Alessandro Maresta/Alma Rubeo (läkemedelsföretaget Actelion) berättade om att Actelion i en patientundersökning har konstaterat att ¾ vill ha en högre grad av inflytande i behandlingen av sin sjukdom. Därför har man skapat en kalender, som stöd för patientens planering. I oktober kommer den ut i sin första upplaga (inte på svenska och inte i Sverige). Men den viktigaste slutsatsen av undersökningen är, att unga patienter vill leva ett normalt liv med mål och inte minst ha kontakt med jämnåriga. Unga människor vill inte identifiera sig med sin sjukdom och ser inte patientföreningen som något för dem.

Därför vill Actelion skapa forum där denna patientgrupp kan mötas. Några andra länder berättade att de har grupper på Skype och WhatsApp för unga patienter. Detta var nog ett av de viktigaste budskapen vi två deltagare tog med oss hem.

De berättade även, att Uptravi, en tablett som tas oralt och är verksam i prostacyklinvägen, kommer ut i Sverige i närtid. En studie om trippelbehandling från diagnosen ställs har startat upp. Studien som kallas Triton beräknas vara klar om 3 år

Tim Aldwinkle (läkemedelsföretaget United Therapeutics) talade även detta år om utvecklingen inom området lungtransplantation. En intressant del var när han talade om EVLP (Ex Vivo Lung Perfusion), som ger möjligheten att med ny utrustning bevara de lungor, som är tillgängliga för transplantation, i upp till 7 dygn.

”Call to action” är ett projekt för att öka donation och transplantation av organ. Projektet har drivits av PHAE under ett antal år av föreningens VD Pisana Ferrari som själv är lungtransplanterad. Den 18 oktober genomförs ett möte med EU kommissionen. Självklart är Pisana där.

Lila elefanten Pongo, en symbol frö pulmonell hypertension
I Grekland har man tagit fram en barnbok om den lila elefanten Pongo. Pongo är lila för han har ett fel i sina långa näsborrar, som gör att han inte får tillräckligt med syre. Detta skapar för den lilla elefant ett utanförskap. Denna bok finns idag bara på grekiska och engelska. Vi hoppas att i framtiden även kunna erbjuda den på svenska vilket vi pratar med författaren Ioanna Alysandratou om.

Det som vi två representanter för Sverige efter mötet ser som det viktigaste att ta med oss in i framtiden, är Actelions idé om att skapa en ungdomsgrupp. Vi anser att fördelarna är många både för individen och vår förening.

Självklart finns vi för alla våra medlemmar, oavsett ålder, och vill koncentrera oss på det som ni medlemmar tycker är viktigt. Hör därför gärna av er till oss med tankar och idéer om vad ni tycker föreningen bör fokusera på.

Nina (31 år)                                              
Peter (67 år)

fredag 9 september 2016

Informationsmöte i Göteborg den 24 oktober

Tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg arrangerar PAH-föreningen ett informationsmöte som vänder sig till patienter med PAH eller CTEPH och anhöriga.

Programmet
  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Överläkare Sven-Erik Bartfay berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
  • Samtal i smågrupper kring frågor som vi kommer överens om senare.
  • Fika paus med något enkelt att förtära
Tid och plats
Måndagen den 24 oktober kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset
i konferenslokalen Stammen. (Blå stråket 6 – mittemot Huvudingången)

Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till
patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte
ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men
dock senast den 10 oktober 2016

söndag 10 juli 2016

Almedalen 2016

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros
som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung
För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet.

I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar.

Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt måste passera 7-8 nivåer (där man på varje nivå kan säga nej) innan det når patienten.

Seminarium om kroniskt sjukas rätt till innovationer, med bl.a.
Elisabeth Walenius från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Även om många seminarier under Almedalen har försökt vara lösningsorienterade, så hamnade de flesta diskussioner i återvändsgränder. Så länge vi mäter kostnader och processer istället för resultat så kommer vi inte att se någon större förändring. Så länge vi har 21 självbestämmande landsting kommer vi inte uppleva jämlik vård.

Det krävs mod och beslutsamhet för att bygga en ny vårdstruktur som på riktigt sätter patienten i centrum.

Föreningen representerades av Patrik Hassel och Peter Bäärnhielm.


söndag 26 juni 2016

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen.

Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder.

Svenska laget

60 meter baklänges

Föreningarna möts

Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway