söndag 10 juli 2016

Almedalen 2016

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros
som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung
För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet.

I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar.

Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts nationellt måste passera 7-8 nivåer (där man på varje nivå kan säga nej) innan det når patienten.

Seminarium om kroniskt sjukas rätt till innovationer, med bl.a.
Elisabeth Walenius från Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Även om många seminarier under Almedalen har försökt vara lösningsorienterade, så hamnade de flesta diskussioner i återvändsgränder. Så länge vi mäter kostnader och processer istället för resultat så kommer vi inte att se någon större förändring. Så länge vi har 21 självbestämmande landsting kommer vi inte uppleva jämlik vård.

Det krävs mod och beslutsamhet för att bygga en ny vårdstruktur som på riktigt sätter patienten i centrum.

Föreningen representerades av Patrik Hassel och Peter Bäärnhielm.


söndag 26 juni 2016

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen.

Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder.

Svenska laget

60 meter baklänges

Föreningarna möts

Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

tisdag 14 juni 2016

Ett besök på Feiringklinikken i Norge.

Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning.

Feiringskliniken








2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister, kuratorer m.fl. och dessa arbetade i så kallade multidisciplinära team. 

Ordföranden i Norges patientförening Hall Skåre fick för ett par år sedan möjligheten att som patient skrivas in för behandling i Heidelberg, Tyskland. Behandlingen bestod i förutom ordinarie prover, intervallträning på cykel, ”mentala” promenader, andningsteknik, anpassad styrketräning, värmeterapi och massage. Dessutom hade han en personlig tränare att kunna kommunicera med och inte minst även en dietist för att lära sig att äta god men rätt mat. Redan efter en vecka, efter gångtesten, hade han höjt syreupptagningen från 88 till 93 procent. Detta trots en låg belastning på träningen

Peter, Nils, Leif och Nina













De kunskaper han fick i Heidelberg, tog han med sig hem och frågade klinikchefen på Feiringklinikken, om man inte kunde kopiera denna behandling på kliniken. Svaret var självklart ett ja, då man redan hade erfarenhet från rehabilitering av hjärtpatienter. Detta resulterade i något nytt i Norden – multidisciplinära treveckorskurser i hälsa och livsföring för PAH-patienter.

Vid vårt besök på Feirringklinikken mottogs vi av klinikchefen för rehabilitering och livsstilsmedicin Nils Erling Myhr, som visade oss runt i de fina lokalerna och fick även stifta bekantskap med PAH-läkaren, sjukgymnasten och chefen för Rehabiliteringsavdelningen. Vi träffade även ett antal PAH-patienter, som vi redan mött under lördagen, som nu denna dag skrevs in för en treveckorskurs på kliniken.

Den viktigaste delen för oss var samtalet med klinikchefen. Ett samtal kring hur vi i Sverige skulle kunna skapa en rehabilitering, som motsvarade det upplägg som man har på kliniken. Vi diskuterade även konkreta lösningar kring ämnet och fick också erbjudanden kring hjälp till en uppstart. Innehållet i dessa erbjudanden återkommer vi till när vår styrelsen har diskuterat igenom dessa. Vi vill också passa på och tacka för det sätt vi blev mottagna.


Peter, Nina och Leif

fredag 27 maj 2016

Landskamp för pulmonell hypertension (uppdaterad 2016-05-27)



Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint. 

Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska (www.pha-no.com/) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension.

Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är:

Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering
Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar
Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning
Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning


Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.

fredag 29 april 2016

Informationsmöte i Umeå den 23 maj

Den 23 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå en informationsträff för patienter och anhöriga.

Program
  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska, dietist , kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast.
  • Samtal i smågrupper.
  • Fika paus med något enkelt att förtära
Tid och plats
Måndagen den 23 maj kl. 13.00 – 16.00  träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal A.                    

Anmälan och frågor
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 9 maj.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

lördag 9 april 2016

Nya riktlinjer för behandling av pulmonell hypertension

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen. 

De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare.

För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta stöd som del av behandlingen! 

Riktlinjerna är framtagna med PH-professionen som målgrupp, men för den intresserade finns riktlinjerna i sin helhet att läsa på European Heart Journals webbplats: 

onsdag 23 mars 2016

Besök hos PAH-mottagningen på Södersjukhuset

I Sverige har vi några större PAH-mottagningar, men vi har också ett antal mindre och i den sistnämnda kategorin ingår Södersjukhuset i Stockholm. Mottagningen har runt 20 patienter och är kopplat till Hjärtmottagningen. Sjukhuset är beläget i central Stockholm på Södermalm och patienterna kommer mestadels från närområdet.

Som alltid när föreningen besöker PAH-mottagningar blir vi varmt välkomnade. Camilla och Gunnel som är PAH-sköterskor berättar att PAH-teamet leds av dr. Bengt Ullman och att Victoria som är sjukgymnast också ingår. PAH-mottagning sker en eftermiddag per vecka. Mottagningen på Södersjukhuset är helt fristående och det är i begränsad utsträckning som man samverkar med den närbelägna PAH-enheten på Karolinska sjukhuset i Solna.

Vill du hjälpa till som volontär och vara kontaktperson mellan PAH-föreningen och PAH-mottagningen på Södersjukhuset kontakta oss.