tisdag 17 april 2018



Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete?

Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar. http://www.vardivarldsklass.se/

2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården. https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/

Patrik Hassel
Ordförande PAH-föreningen

fredag 2 februari 2018

Årsmöte i PAH-förening den 17 februari

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00.

Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet.

Motioner
Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov.

Anmälan
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

onsdag 24 januari 2018

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018



Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation?

Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018.

Syfte med mötet:
  • Att träffa andra i samma situation
  • Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen
  • Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité
Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra.

Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar delta, tar styrelsen beslut i varje enskilt fall.

Det detaljerade programmet är inte klart än, men dagarna är planerade som temadagar.

Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna. Dessutom blir det under dagarna även tid för någon utflykt på denna fantastiska ö.

Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av deltagarna. Kostnader för transport Visby-Fårö tur och retur, helpension i dubbelrum med dusch, aktiviteter med mera står PAH-föreningen för.

När det gäller resan till Gotland, så rekommenderar vi i första hand färja från Nynäshamn kl. 11.25 på torsdagen med retur färja till Nynäshamn kl. 16.00 på söndagen. Det finns även möjlighet att flyga eller ta färja från Oskarshamn (få turer).

Antalet platser är begränsat. Om du är intresserad så fyll i formuläret nedan och skicka in din intresseanmälan. Vi kommer löpande att följa upp de intresseanmälningar vi får (en intresseanmälan via formuläret är inte bindande). Sista dag för anmälan är den 15 april.

För frågor kontakta Peter Bäärnhielm

Mail: peter@pah-sverige.se

Mobil: 070-237 23 00

Hjärtligt välkomna!

PAH-föreningens styrelse


måndag 4 december 2017

Informationsmöte om PAH i Uppsala den 22 januari

Den 22 januari 2018 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Akademiska Sjukhuset i Uppsala
en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post.

Datum: 22 januari
Tid: kl. 13-16
Plats: Enghofssalen ingång 50

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen. 
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. 
  • Vi berättar hur teamet arbetar och får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet. 
  • Doktor Erik Björklund berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag. 
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete. 
  • Fika paus med något enkelt att förtära. 
  • En fri diskussions- och frågestund. Leds av föreningen

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 14 januari 2018

söndag 19 november 2017

Ninas berättelse

På webbplatsen PAH-forum (drivs av läkemedelsbolaget Actelion) har man samlat patientberättelser från olika personer i Norden som lever med PAH. En av dessa personer är Nina Dahlerup som också är engagerad i vår patientföreningen. I denna kortfilm berättar Nina om hur sjukdomen upptäcktes och hur det är att leva som ung kvinna med PAH.

torsdag 21 september 2017

PAH-konferens i Barcelona


För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar. 

En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende. 


Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett ekonomiskt stöd till de medlemsländer med störst behov finns det behov av omställning.

En central punkt på årets konferens var därför hur vi som föreningar kan bli mer ekonomiskt självständiga. Vi fick många intressanta exempel på hur föreningar har jobbat för att dra in pengar till föreningen. En annan intressant diskussion var kring hur vi som medlemsorganisationer kan hjälpa och stötta varandra. Inom vissa föreningar är man otroligt duktiga på att fånga medias intresse, inom andra har man kommit långt med att utveckla en hållbar organisation. Det har också startats ett pilotprojekt av länderna runt och i Balkan, länder vars hälsosystem är underutvecklat och där tillgång till behandling och läkemedel är bristfällig. Genom samarbete hoppas man kunna sätta politisk press för att få till stånd förändring.

Läkemedelsbolagen var på plats för att berätta om vad har på gång och i år var det flera mindre bolag som berättade om sina satsningar inom PAH. Det handlade inte om helt nya läkemedel utan mer om förbättringar av de substanser som slutligen blir till ett nytt läkemedel. Kombinationsbehandling (behandling av två eller fler PAH-läkemedel) är fortfarande i sin linda trots att studier visar på att kombinationsbehandling oftast ger bättre effekt. Runt om i världen är snittet att 70 procent av alla nya patienter börjar med endast ett läkemedel. Ett företag berättade om en pågående studie där de jämför behandling med två eller med tre läkemedel.  

Ett annat bolag visade upp en app till smartphone som kan bli intressant. Patienten använder appen för att dokumentera hur hen känner sig dagligen och om så önskas kan denna information delas med läkaren. Pilotstudien som nu håller på att slutföras i Storbritannien uppges vara lyckad och uppskattad av såväl patienter som läkare. Målet är att släppa appen i flera europeiska länder under 2018.


Konferensen hade också besök av specialister och Dr Pilar Escabano från Spanien pratade om genetik. Idag vet vi att mutationer på vissa gener kan öka risken för att utveckla PAH och hon berättade också att olika mutationer kan påverka utvecklingen av sjukdomen olika sätt. Hon förutspådde att användning av genetik på sikt kommer att vara vanligt förekommande på PAH-center. Hon pratade också om vikten av riskanalys. Enligt de europeiska riktlinjerna för behandling av PAH delas patienter grovt in i tre riskgrupper: låg risk, mellan risk och hög risk. Bäst utsikter är det för patienter inom gruppen låg risk, sämst för de inom hög risk. En svensk forskningsrapport som tar upp detta ämne har haft ett stort genomslag i år och hon hänvisade också till denna studie som baseras på data från det svenska registret SPAHR. Målet måste vara, enligt Dr Escabano, är att få över så många patienter som möjligt till gruppen med låg risk. Detta innebär väldigt aktiv behandling av patienter i övriga grupper, vilket i praktiken innebär behandling med två eller tre PAH-läkemedel. 

torsdag 10 augusti 2017

Informationsmöte om PAH i Lund den 7 september

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post.

Datum: 7 september
Tid: kl. 14-17
Plats: Föreläsningssal 1

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet.
  • Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. 

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Anmälan  

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 31 augusti 2017