tisdag 14 juni 2016

Ett besök på Feiringklinikken i Norge.


Efter givande möten med Norges Patientförening och landskamp på Bislett i Oslo den 28-29 maj, så hade några av oss möjlighet till att även avsätta måndagen därpå till ett besök på Feiringklinikken drygt 8 mil norr om Oslo. Det är en klinik som inrättades 1989 och drivs av motsvarigheten till HjärtLung i Sverige. På kliniken genomför man utredningar, operationer, rehabilitering och livsstilskurser för hjärtpatienter. Idag har man också rehabilitering och kurser för PAH-patienter. Det senare faktumet kräver en kort historiebeskrivning.

Feiringskliniken

2006 påbörjade, det som genom åren skulle bli ett antal studier, Professor Ekkehard Grünig sitt arbete kring patienter med PAH. Han är idag erkänt framstående inom sitt område och är idag chef för Toraxklinikens PAH-center på universitetssjukhuset i Heidelberg i södra Tyskland. Han visade i dessa studier framgångar med att arbeta med olika expertområden runt en enskild patient.  ”Experterna” var medicinsk personal, sjukgymnaster, dietister, kuratorer m.fl. och dessa arbetade i så kallade multidisciplinära team. 

Ordföranden i Norges patientförening Hall Skåre fick för ett par år sedan möjligheten att som patient skrivas in för behandling i Heidelberg, Tyskland. Behandlingen bestod i förutom ordinarie prover, intervallträning på cykel, ”mentala” promenader, andningsteknik, anpassad styrketräning, värmeterapi och massage. Dessutom hade han en personlig tränare att kunna kommunicera med och inte minst även en dietist för att lära sig att äta god men rätt mat. Redan efter en vecka, efter gångtesten, hade han höjt syreupptagningen från 88 till 93 procent. Detta trots en låg belastning på träningen

Peter, Nils, Leif och Nina

De kunskaper han fick i Heidelberg, tog han med sig hem och frågade klinikchefen på Feiringklinikken, om man inte kunde kopiera denna behandling på kliniken. Svaret var självklart ett ja, då man redan hade erfarenhet från rehabilitering av hjärtpatienter. Detta resulterade i något nytt i Norden – multidisciplinära treveckorskurser i hälsa och livsföring för PAH-patienter.

Vid vårt besök på Feirringklinikken mottogs vi av klinikchefen för rehabilitering och livsstilsmedicin Nils Erling Myhr, som visade oss runt i de fina lokalerna och fick även stifta bekantskap med PAH-läkaren, sjukgymnasten och chefen för Rehabiliteringsavdelningen. Vi träffade även ett antal PAH-patienter, som vi redan mött under lördagen, som nu denna dag skrevs in för en treveckorskurs på kliniken.

Den viktigaste delen för oss var samtalet med klinikchefen. Ett samtal kring hur vi i Sverige skulle kunna skapa en rehabilitering, som motsvarade det upplägg som man har på kliniken. Vi diskuterade även konkreta lösningar kring ämnet och fick också erbjudanden kring hjälp till en uppstart. Innehållet i dessa erbjudanden återkommer vi till när vår styrelsen har diskuterat igenom dessa. Vi vill också passa på och tacka för det sätt vi blev mottagna.


Peter, Nina och Leif

fredag 27 maj 2016

Landskamp för pulmonell hypertension (uppdaterad 2016-05-27)



Den 29 maj är det landskamp på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Det handlar varken om fotboll eller friidrott, utan om en vänskaplig landskamp i udda grenar som äggkastning och 60 meter baklängessprint. 

Med landskampen vill vi uppmärksamma den allvarliga och än så länge obotliga lungsjukdomen pulmonell hypertension. Bakom evenemanget står den norska (www.pha-no.com/) och den svenska patientföreningen för pulmonell hypertension.

Evenemanget börjar kl. 13 och slutar kl. 15 och agendan är:

Kl. 13.00 - 13.15 Välkomsthälsning och registrering
Kl. 13.15 - 14.15 Tävlingar
Kl. 14.15 - 14.30 Prisutdelning
Kl. 14.30 - 15.00 Underhållning


Vill du veta mer kontakta Patrik Hassel, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.

fredag 29 april 2016

Informationsmöte i Umeå den 23 maj

Den 23 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå en informationsträff för patienter och anhöriga.

Program
  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska, dietist , kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast.
  • Samtal i smågrupper.
  • Fika paus med något enkelt att förtära
Tid och plats
Måndagen den 23 maj kl. 13.00 – 16.00  träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal A.                    

Anmälan och frågor
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 9 maj.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

lördag 9 april 2016

Nya riktlinjer för behandling av pulmonell hypertension

Totalt har 39 kliniska studier där en grupp fått placebo (piller utan substans) genomförts kopplat till pulmonell Hypertension. Sammantaget har nästan 9000 personer frivilligt deltagit i dessa studier. Detta innebär att det är att det finns en väldigt gedigen vetenskaplig grund för de nya riktlinjerna för diagnosticering och behandling av sjukdomen. 

De nya riktlinjerna som publicerades i augusti 2015 rekommenderar att man redan från början ska överväga kombinationsterapi (dvs behandling med två läkemedel som på olika sätt är verksamma mot sjukdomen) och att lungtransplantation ska övervägas då behandling inte ger effekt. Vikten av PH-anpassad rehabilitering lyfts också fram tydligare än tidigare.

För första gången sedan riktlinjernas tillkomst har en patientorganisation haft inverkan i utformningen av riktlinjerna. PHA Europes (vår europeiska moderorganisation) studie som lyfter fram behov av psykosocialt stöd har legat till grund för att det nu rekommenderas att PH-center ger detta stöd som del av behandlingen! 

Riktlinjerna är framtagna med PH-professionen som målgrupp, men för den intresserade finns riktlinjerna i sin helhet att läsa på European Heart Journals webbplats: 

onsdag 23 mars 2016

Besök hos PAH-mottagningen på Södersjukhuset

I Sverige har vi några större PAH-mottagningar, men vi har också ett antal mindre och i den sistnämnda kategorin ingår Södersjukhuset i Stockholm. Mottagningen har runt 20 patienter och är kopplat till Hjärtmottagningen. Sjukhuset är beläget i central Stockholm på Södermalm och patienterna kommer mestadels från närområdet.

Som alltid när föreningen besöker PAH-mottagningar blir vi varmt välkomnade. Camilla och Gunnel som är PAH-sköterskor berättar att PAH-teamet leds av dr. Bengt Ullman och att Victoria som är sjukgymnast också ingår. PAH-mottagning sker en eftermiddag per vecka. Mottagningen på Södersjukhuset är helt fristående och det är i begränsad utsträckning som man samverkar med den närbelägna PAH-enheten på Karolinska sjukhuset i Solna.

Vill du hjälpa till som volontär och vara kontaktperson mellan PAH-föreningen och PAH-mottagningen på Södersjukhuset kontakta oss.

torsdag 11 februari 2016

Besök på Skånes universitetssjukhus i Lund

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter.

Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid.

Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran. 

Vi berättade om vårt arbete med att  etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund.  

PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att det är viktigt att hålla i sär rollerna. 

Från föreningens tycker vi att mötet var mycket positivt och vi fram emot fler givande samtal.

söndag 31 januari 2016

Årsmöte

Kallelse till årsmöte
Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 6 februari 2016 kl. 13.30 – 16.00.

Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet.

Dagordning
Årsmötets öppnande
Årsmötets behöriga sammankallande
Val av årsmötesordförande
Val av årsmötessekreterare
Val av protokolljusterare och rösträknare
Styrelsens verksamhets- och ekonomiska berättelse
Revisorernas berättelse
Styrelsens ansvarsfrihet 
Behandling av motioner (styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet)
Behandling av styrelsens förslag
Fastställande av föreningens verksamhetsplan
Fastställande av årsavgift
Fastställande av budget
Fastställande av styrelsens storlek (minst ordförande, 2 ledamöter, 1 ersättare)
Val av ordförande (nuvarande Patrik Hassel)
Val av kassör (nuvarande Peter Bäärnhielm)
Val av en ledamot (nuvarande Klas Birgersson och Leif Dollert)
Val av ersättare till styrelsen (inget omval, två års mandat)
Val av revisorer och ersättare (inget omval, två års mandat)
Val av valberedning (inget omval, två års mandat)
Eventuella övriga frågor eller förslag
Årsmötets avslutande

Motioner
Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till info@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov.

Anmälan
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till antingen Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se eller till Peter Bäärnhielm (kassör) på telefon 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 2 februari 2015, men svara gärna innan dess. Har du några andra frågor är du välkommen att kontakta någon av oss ovan.

Hälsningar
PAH-föreningen