torsdag 10 augusti 2017

Informationsmöte om PAH i Lund den 7 september

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post.

Datum: 7 september
Tid: kl. 14-17
Plats: Föreläsningssal 1

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet.
  • Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. 

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Anmälan  

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men dock senast den 31 augusti 2017

onsdag 5 juli 2017

Almedalen 2017



I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan.

Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen.

Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras.

Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

måndag 15 maj 2017

Informationsmöte i Stockholm den 29 maj

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan.

Program

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet
Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
Presentation av patientföreningen och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet .

Anmälan och frågor

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Du kan även anmäla dig till Peter Bäärnhielm 070-237 23 00. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Sista anmälningsdag 21 maj.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Det finns ingen begränsning avseende rullstollar.

fredag 5 maj 2017

Startskott för nationell handlingsplan inom PAH-vården

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

fredag 10 mars 2017

PAH-föreningens årsmöte för 2016

På PAH-föreningens årsmöte den 25 februari 2017 satte vi definitivt punkt för 2016. Under det gångna året har föreningen anordnat informationsträffar i Umeå, Göteborg och Linköping. Vi har deltagit i en rad aktiviteter som syftar till att sprida kunskap och kännedom om PAH och CTEPH. 2016 fortsatte föreningen att växa och vi är nu 145 medlemmar över hela Sverige.

På mötet presenterade ordförande Patrik Hassel verksamheten under 2016 och planerade aktiviteter för 2017. Presentationen från årsmötet är den som visas nedan.



söndag 4 december 2016

Att vara ung och leva med PAH


Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner. 
Nina i mitten omgiven av kollegor från norden.

För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om.

Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in.

Att träffa någon som verkligen vet hur andfådd man blir av att gå upp för en trappa är väldigt skönt. Du kan slappna av på ett helt annat sätt när du inte behöver fundera på om folk runt omkring dig kommer se och ta hänsyn till att det kommer en uppförsbacke längre fram. De tar inte hänsyn till dig, farten sänks automatiskt eftersom de upplever samma sak vilket är underbart.

Innan konferensen tänkte jag att jag är speciell i min sjukdom. Jag är ung (27 år vid diagnosen för 4 år sedan) och har andra erfarenheter än de andra patienterna med PAH. Till exempel längtan efter barn som har varit svårare att handskas med än själva sjukdomen. Men när jag var på PAH-konferensen insåg jag att jag inte alls är speciell med mina erfarenheter. Läkemedelsföretag Actelion hade frågat unga patienter med PAH vad de ansåg var viktigt. Och vissa av svaren stämde så bra in på mig, sådant som jag tänkt att jag är speciell med. Det fick mig att inse att mina funderingar inte är unika, det är bara det att jag inte har dem gemensamt med de patienter som är äldre.

Konferensen fick oss som är engagerade i PAH-föreningen att börja tänka på våra yngre medlemmar och även dem som inte är medlemmar men lever med PAH. När vi ordnar patientträffar är det mest de äldre som kommer. Varför? Är det för att ni som är unga och har PAH tänker att ni inte skulle få ut så mycket av det? Att det inte är där ni är i livet? Eller beror det på något annat? Eftersom jag är engagerad i föreningen och får ut mycket av det vill jag att även andra ska få uppleva det. Därför frågar jag dig som är ung och har PAH; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig?

När jag säger ”ung” tänker jag på personer under 40 år. Det är den definition som vi på mitt jobb använder för jordbrukarstödet ”ung lantbrukare”. Jag tycker det är en fånigt hög gräns, du är inte ung när du är 40, du är ung när du är 20 år. Men samtidigt; dem jag tänker på här är dem som inte har allt med familj och jobb på plats. Där man funderar på om man kommer hitta kärleken eftersom man är sjuk, om någon kommer vilja anställa en och om man kommer kunna få barn. Då tycker jag inte att 40 är för hög ålder.

Så du som är ung; Vad vill du att vi i föreningen gör för dig? Det finns många olika sätt att höra av sig, ring, facebook mail.

Hoppas du hör av dig!

Hälsningar Nina Dahlerup

tisdag 8 november 2016

Uppskattat informationsmöte i Göteborg

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH.

På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning.

I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg. Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson i Göteborg kommer att vara på plats mellan kl. 13.30-15.