PAH Sverige

Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre". Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge. Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam. Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl...

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status. Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna. I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns in...

Den 13 maj håll PAH Sverige tillsammans med teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå ett informationsmöte om PAH och CTEPH. Runt 40 personer kom för att lyssna till oss från patientföreningen och till PAH-teamet under ledning av dr. Stefan Söderberg.  Stefan berättade om sjukdomen: PAH En ovanlig sjukdom med vanliga symptom, som kan drabba ung som gammal men den genomsnittlige patienten som får diagnosen är runt 60 år.  Blodtrycket i lilla kretsloppet (lungkretsloppet) är normalt ca en tredjedel av det stora trycket. Detta tryck är högre vid PAH och CTEPH. Hjärtkateterisering behöver göras för att fastställa det just handlar om PAH.  Det tar oftast lång tid att fastställa diagnos, vanligen ett till två år. Tidig diagnos skapar bättre förutsättningar för behandling. Motståndet i blodflödet är det viktigaste indikatorn för PAH.  För ett fåtal av dem som får proppar i lungorna blir detta kroniskt (CTEPH). Lungscintigrafi vid diagnos visar om det kan vara CT...

För 4:e året i rad träffades representanter från vården, politiken, läkemedelsindustrin och patientorganisationer i samband med världsdagen den 5 maj för att diskutera hur PAH-vården mår och vad som behöver utvecklas. Några av de saker som diskuterades sammanfattas nedan här av Göran Rådegran, ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension: Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus. Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandlin...

I juni 2018 ordnade PAH-Sverige en tredagars träff på Fårö för unga vuxna mellan 18-40 år som lever med PAH eller CTEPH. Resultat blev såpass lyckat att vi har valt att göra om det ett år till. Syftet med träffen är att: Träffa andra i samma situation. Lära sig mer om hur du kan leva med och hantera sjukdomen. Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalitet. Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Fårö 2019 Årets träff kommer att äga rum den 6-9 juni och även denna gång är vi på Fårö som ligger Gotlands nordspets. Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag, där vi på förmiddagen gör en summering av dagarna, samt ett besök i Visby. Kostnaden för resan till och från Visby bekostas av dig. Kostnader för...

För första gången genomfördes den årliga europeiska PAH-konferensen söder om Berlin. Tanken är att denna konferens i framtiden skall ambulera mellan olika länder. Allt för att i respektive kommande arrangerande länder skapa en uppmärksamhet kring PAH/CTEPH. Årets konferens hade 60 deltagare från 29 länder. Ungefär hälften av dessa deltagare var under 40 år. Undertecknad tillhörde den lilla gruppen på 5-6 personer över 60 år. Alla deltagare representerade sina hemländers nationella PAH föreningar. Det är imponerande att se, hur många av de unga som är oerhört professionella i sitt sätt att ge kunskap om sjukdomen både till departementsnivå och i nationell media. Konferensen är traditionellt uppdelad i fyra olika delar: Årsmöte, föreläsningar från industrin och internationellt erkända experter på PAH/CTEPH, samt de olika ländernas korta presentation av vad som pågår i respektive land. Det viktigaste är trots allt umgänget och möjligheten till ett utbyte av erfarenheter mellan enskil...

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor. Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde ...