PAH Sverige

Det har varit ett tufft år för många av oss. Nu hoppas vi att vaccineringen kommer igång och att vi som tillhöll riskgrupp hamnar bland dem som först erbjuds vaccin. För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar. Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten. Patientresan - från symptom till nuläget I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom...

Det kan vara svårt att komma på julklappar men vi har förslag på världens bästa julklappar! Antingen kan du ge bort något av våra superfina armband med PAH eller CTEPH eller så kan du ge bort ett medlemsskap till vår förening som present! Armbanden kostar 100 kr + 10 kr frakt. Beställning genom att antingen skicka SMS eller mejl till Sussie Hagelin på 0721800446 eller sussie@pah-sverige.se. Ett medlemskap kostar 200 kr och på medlemssidan står hur du går till väga för att ge bort ett medlemskap i present.

I april fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram förslag på vilka riskgrupper som ska erbjudas så kallad smittbärarpenning i förebyggande syfte (personer som jobbar men som löper högre risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta). Trots att Socialstyrelsens svar lämnades relativt snabbt har inget beslut fattats av regeringen (länk till Försäkringskassans information om Coronaviruset) när detta skrivs den 5 juni. Den 2 juni uppdaterade  Socialstyrelsen sin rapport över vilka grupper som löper störst risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta . Både PAH och CTEPH tas nu upp under gruppen hjärt-kärlsjukdomar men enligt rekommendationen ska en person tillhöra minst två grupper för att få rätt till smittbärarpenning. Ett exempel är att du har PAH men också tillhör gruppen kronisk lungsjukdom med väsentligt minskad lungkapacitet.  Hur dessa rekommendationer tolkas när väl regeringen fattar sitt beslut vet vi inte, men vi vi hoppas att du som jobbar och har PAH e...

Vi är nu 3 månader in i corona-pandemin och även om restriktionerna börjar lätta upp är det svårt att sia om vad som kommer att hända. Vi som lever med PAH eller CTEPH tillhör riskgruppen lungsjukdom och Folkhälsomyndighetens rekommendationer till oss är: Om du tillhör en riskgrupp bör du rådgöra med din läkare kring behandling och vad du kan göra för att minska risken att bli sjuk i covid-19. Vi rekommenderar dig som tillhör en riskgrupp att begränsa dina nära kontakter med andra människor så mycket du kan. Det innebär att du bör tänka på följande: Försök hålla dig hemma. Självklart finns inget hinder för att ta en promenad och vistas utomhus, men tänk på att hålla ett avstånd till andra. Undvik folksamlingar i t.ex. kollektivtrafiken, affärer eller offentliga lokaler. Håll avstånd till andra människor både inomhus och utomhus. Be om hjälp för att handla mat, hämta ut mediciner och för andra ärenden som kan innebära nära kontakt med andra människor. Tvätta händerna ofta med tvål och ...

Sussie Hagelin har tagit fram nya färgsprakande armband. Perfekt som sommargåva till dem du håller av. För beställning kontakta Sussie på 072-1800446, sussie@pah-sverige.se eller via Facebook. Ett armband kostar 100 kr och det tillkommer 10 kr för frakt. Pengarna går till PAH Sverige. 

Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre". Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge. Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam. Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl...

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status. Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna. I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns in...