PAH Sverige

  Den 11-14 maj så ordnade PAH Sverige för femte gånger ett läger på den undersköna ön Fårö som ligger norr om Gotland. Torsdag På ankomstdagen droppade deltagare från hela landet in till Fårö kursgård. Många kom med färjorna från Nynäshamn och Oskarshamn och några kom med flyget. På kvällen samlades vi för en gemensam middag och efterföljande samtal. Fredag Frukost vid kl 8 och sedan samlades vi för samtal om sjukdomarna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli). Förmiddagspasset avslutades med att Henrik Thoursie från läkemedelsbolaget Janssen presenterade appen PH Human som är ett stöd för den som lever med PAH. Vi hade verkligen tur med vädret under våra dagar på Fårö, så efter lunch bestämde vi oss för att fortsätta dagen ute i det fria. Under eftermiddagen pratade vi om att det är viktigt att träna/röra på sig även om orken är begränsad. På eftermiddagen gjorde vi en utflykt till hemlig adress (avslöjar inget) som avslutades med en tur till havet och till sist Fårö kyrka d...

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:   Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården. Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung. Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hu...

I juni ordnade för fjärde gången PAH Sverige en träff för patienter med PAH och CTEPH. Denna gång var målgruppen personer som var över 50 år. Själva formatet för lägret var samma som vid tidigare med samtal om sjukdomen, hur det är att leva med den och vad vi kan göra för att förbättra vårt mående. Självklart hann vi också med att göra utflykter på fantastiska Fårö.   Sammantaget var vi runt 30 personer som lärde känna varandra under tre fina dagar på ön. Tack till alla som deltog och tack till Janssen för projektstöd till Fårö 2022!

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt". Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet. Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH. Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.

2021 var året då vi skulle återgå till det normala, men något vidare normalt år har det inte blivit även om den stora majoriteten nu är fullvaccinerade. Under våren gjorde vi vad vi kunde för att patienter med PAH och CTEPH skulle prioriteras för vaccination. Många var frustrerade för att besked drog ut på tiden och det var flera som lever med PAH och CTEPH som kontaktade media och berättade om sin vardag, om osäkerheten och rädslan för att bli smittad. Jag vill passa på att rikta ett stort tack till alla er som bidrog till att berätta om hur det är att leva med en allvarlig lungsjukdom under en rådande pandemi! Efter sommaren när samhällsspridningen var låg ordnade vi det efterlängtade lägret på Fårö. Lägret hade tidigare blivit inställt tre gånger, men nu kände vi att det var tillräckligt säkert för att vi skulle våga genomföra det. Målgruppen var patienter med PAH och CTEPH som är under 50 år och vi samlade runt 30 deltagare under tre soliga sensommardagar. I juni 2022 kommer vi för...

Efter att ha behövt skjuta upp Fårölägret vid tre tillfällen till följd av pandemin så blev det till slut av i början på september. Totalt var vi runt 25 patienter och närstående som under tre soliga sensommardagar träffades och lärde känna varandra på ön som ligger vid Gotlands nordspets. PAH och CTEPH två sällsynta lungsjukdomar och målet för träffen är att ge oss som lever med sjukdomen ett tillfälle att träffa andra som förstår vad det innebär att bära på sjukdomen. Flera av deltagarna hade varit på lägret tidigare och det bidrog till känslan av att "komma hem" snabbt infann sig och det har varit mycket skratt och tårar under dessa dyrbara dagar.  Vi på patientföreningen som anordnade träffen höll i ett antal diskussionspass där vi i grupp pratade om egna erfarenheter att vara sjuk, vilken stöd och hjälp som vården bidrar med, hur det är att jobba och vara sjuk och vi har gett varandra tips på träning.  Vi hann också med att göra utflykter på ön och fick en exklusiv visni...