PAH Sverige

Sammanfattning APHEC (Annual Pulmonary Hypertension European Conference) är en kombination av årsmöte för medlemmar inom PHA Europe och en konferens om pulmonell hyptertension. 2023 gick den av stapeln i Barcelona 9-11 november. Styrelsen för PHA Europe återvaldes och Eva Otter, Österrike, valdes till ordförande för ytterligare två år. Kina, Japan, Argentina och Saudiarabien valdes in som associerade medlemmar och presenterade sin verksamhet. Även den amerikanska patientorganisation PHA US deltog.  Två företag presenterade sina pågående arbeten med mål att ta fram nya läkemedel gör PH grupp 3 som saknar behandling idag. Ett flertal företag berättade om pågående processer med nya läkemedel för PAH. Närmast godkännande är MSD med Sotatercept. Expertföreläsningar om kliniska studier, Östeuropas status inom PH-vård, EU-programmet ERN-LUNG mfl. Dag 1 – 2023-11-09 Årsmöte med PHA Europe som inleddes med genomgång av årets aktiviteter. Det listades upp en imponerade lista av vilka konfere...

  11 september ordnade PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet i Umeå en patient- och närståendeträff   Det var ett fullspäckat program där överläkare Stefan Söderberg gick igenom den "verktygslåda" som används för att fastställa diagnos. Läkarkollegan Erik Tossavainen berättade om vad som händer i lungorna vid PAH/CTEPH och läkaren Laura Prados berättade om de behandlingar som finns för PAH/CTEPH. Kontaktsjuksköterskan Maria Selin berättade avslutningsvis om jobbet som kontaktsjuksköterska samt det övriga PAH-teamet.  Patrik Hassel från PAH Sverige avrundade träffen med att berätta om patientföreningens arbete.  Tack alla som deltog  💙  

  Den 11-14 maj så ordnade PAH Sverige för femte gånger ett läger på den undersköna ön Fårö som ligger norr om Gotland. Torsdag På ankomstdagen droppade deltagare från hela landet in till Fårö kursgård. Många kom med färjorna från Nynäshamn och Oskarshamn och några kom med flyget. På kvällen samlades vi för en gemensam middag och efterföljande samtal. Fredag Frukost vid kl 8 och sedan samlades vi för samtal om sjukdomarna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli). Förmiddagspasset avslutades med att Henrik Thoursie från läkemedelsbolaget Janssen presenterade appen PH Human som är ett stöd för den som lever med PAH. Vi hade verkligen tur med vädret under våra dagar på Fårö, så efter lunch bestämde vi oss för att fortsätta dagen ute i det fria. Under eftermiddagen pratade vi om att det är viktigt att träna/röra på sig även om orken är begränsad. På eftermiddagen gjorde vi en utflykt till hemlig adress (avslöjar inget) som avslutades med en tur till havet och till sist Fårö kyrka d...

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:   Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården. Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung. Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hu...

I juni ordnade för fjärde gången PAH Sverige en träff för patienter med PAH och CTEPH. Denna gång var målgruppen personer som var över 50 år. Själva formatet för lägret var samma som vid tidigare med samtal om sjukdomen, hur det är att leva med den och vad vi kan göra för att förbättra vårt mående. Självklart hann vi också med att göra utflykter på fantastiska Fårö.   Sammantaget var vi runt 30 personer som lärde känna varandra under tre fina dagar på ön. Tack till alla som deltog och tack till Janssen för projektstöd till Fårö 2022!

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt". Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet. Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH. Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.