PAH Sverige

För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något så enkelt som andfåddhet eller ovanlig trötthet. Men vägen till diagnos är ofta lång och kantad av misstro, feldiagnoser och år av kamp – samtidigt som vardagen gradvis krymper. En ny enkät bland patienter visar både svårigheterna och vad som faktiskt kan göra skillnad.

  För sjunde året samlade vi patienter och närstående med PAH och CTEPH på Fårö – en plats där gemenskapen står i centrum. Förra året testade vi ett nytt upplägg med mer tid i smågrupper. Det blev en succé och därför byggde vi vidare på samma idé i år. Det bästa med allt var människorna – arrangörsgänget, patienter och anhöriga Här är er sammanfattning av lägerupplevelsen baserat på vår deltagarenkät:  Gemenskap i centrum Årets läger gav mer än bara en välbehövlig paus. I en varm och prestigelös miljö växte nya vänskaper fram och viktiga insikter delades. Stämningen präglades av omtanke och igenkänning, och mötet med andra i liknande situation lyftes som lägrets största värde.  Samtal som gör skillnad De blandade smågrupperna och de separata träffarna för patienter respektive närstående upplevdes som meningsfulla och trygga. Samtidigt önskade flera ännu mer tid i de mindre grupperna och tydligare ramar för samtalen – något vi tar med oss. Bo, äta, resa – smidigt från ...

I våras blev vi kontaktat av en närstående till en PAH-patient som föreslog att de via hens företag kunde tillverka PAH-armband till stöd för vår verksamhet. Naturligtvis tackade vi ja till detta generösa erbjudande och nu har vi fått de fina armbanden! Armband kostar 125 kr + frakt (runt 20 kr) och finns i olika färgkombinationer. Vi föredrar betalning via Swish. 👉 Beställ armband genom att  fylla i formulär . Pengarna vi får in via armbanden använder vi till att ordna patientträffar, Fåröläger och annat till värde för våra medlemmar! Armbanden finns i de färgkombinationer med gult, blått, lila, turkos, rosa och brunt. 

Den 2 maj håll PAH Sverige och PAH-teamet på Karolinska ett patientmöte för patienter och närstående med PAH och CTEPH. Det var 4:e gången vi gjorde detta tillsammans, första gången var 2013. Vi tackar alla som deltog och bidrog till att det blev ett lyckat möte! Patrik Hassel Ordförande PAH Sverige

Stöd vårt arbete – din gåva betyder mycket PAH-Sverige arbetar för att öka kunskapen om PAH och CTEPH, två ovanliga lungkärlssjukdomar som kan vara svåra att upptäcka och leva med. Vi är en ideell patientförening som finns för att stötta drabbade, anhöriga och sprida viktig information till allmänhet och vård. Din gåva hjälper oss att: erbjuda stöd och gemenskap till patienter och närstående sprida uppdaterad information om diagnos, behandling och forskning arrangera aktiviteter och träffar runt om i Sverige påverka beslutsfattare för att stärka vården för PAH och CTEPH Öka medvetenheten om dessa sällsynta sjukdomar   Swisha din gåva till: 123 342 85 54 Du kan även använda QR-koden nedan för att enkelt genomföra betalningen. Varje bidrag, stort som smått, gör skillnad. Tack för ditt stöd!

PAH Sverige ha under många år varit medlem i den europeiska samarbetsorganisationen för pulmonell hypertension (PHAE). Sedan 2010 träffas alla medlemsorganisationer en gång per år för årsmöte och konferens i Castadelfels som ligger en mil söder om Barcelona. Bakgrund till varför det blev i Castadelsfels var att 2010 var organisationen fortfarande ung och inte så etablerad. Det året ägde den stora lungkonferensen ERS rum i Barcelona och för att locka några av experterna på den konferensen för att föreläsa för medlemmarna i PHAE valdes Castadelfels. Sedan dess har det blivit den naturliga mötesplatsen. Under många år anordnades konferensen på hotellet Bel Air men eftersom antalet medlemsorganisationer och medlemsländer har växt så behövdes mer utrymme och sedan några år tillbaka sker träffen på syskonhotellet Playafels som ligger i närheten. Dagarna är fullspäckade med träning och föreläsningar och här kommer vi i korthet redogöra för årets träff. 6 november – Sociala medier, den virtuel...

För sjätte gången har vi genomfört ett läger på ön Fårö och samtliga gånger har vi haft tur med vädret. Bortsett från ett oväder som snabbt drog förbi på ankomstkvällen har det varit sol och värme. Inför årets läger vill vi pröva på ett nytt upplägg med fokus på samtal i mindre grupper och personligen tycker jag att det har varit lyckat. Vi har också dragit ner på ambitionen hur mycket information man kan ta in på en dag så det har varit mer ledig tid detta år. Under dagarna på Fårö har vi förutom samtal hunnit med några utflykter, introduktion till qigong, akupressur och ansiktsmassage. En annan förändring i år var att Peter efter fem år som lägeransvarig lämnat över ansvaret till Nina. Tillsammans med arbetsgruppen bestående av Hanne och Helen har Nina lagt ner mycket tid i planering och genomförande. Jag är oerhört stolt över den fantastiska styrelse vi har och det engagemang som finns! I år var vi en rekordstor grupp med totalt 36 personer och jag vill passa på att rikta ett ...