måndag 1 juli 2019

Återigen en lyckad träff för unga vuxna med PAH & CTEPH!


Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre".

Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge.
Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam.

Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl patient som anhörig att dessa träffar finns. För att ge fler möjlighet att åka var ett förslag att nästa år bjuda in alla upp till 50 år. När det gäller platsen var alla överens om att Fårö och den kursgård där träffen ägt rum är en idealisk plats. Även upplägget uppskattas av deltagarna så där vi ser inget behov av att göra några större förändringar.

Med denna givande och positiva utvärdering som bas har vi i styrelsen för PAH-Sverige det glädjande beskedet att ge att vi beslutat hålla en träff även nästa år. Den 4-7 juni 2020 blir det åter en träff på Fårö för patienter och anhöriga. Denna gång höjer vi maxåldern till 50 år för att ge fler möjlighet att delta.

Avslutningsvis vill vi tacka Svensk förening för Pulmonell Hypertension för Henriks och Barbros deltagande, Fårö Kursgård, Gadds Buss och Tottes Buss för VW-bussar, Bergmancentret, Visby Hyrcykel för elcyklarna i Visby och inte minst våra deltagare som gjorde träffen till en fantastisk upplevelse för oss alla.

Styrelsen för PAH-Sverige

Nina, Peter, Hanne och Patrik

torsdag 30 maj 2019

PAH Sverige på Riksförbundet HjärtLungs kongress

PAH Sverige har varit medlem i Riksförbundet Hjärt-Lung sedan 2009. Som medlem märker du troligen endast av det i samband med att du får inbetalningsavin för medlemskap i PAH Sverige, som administreras av förbundet och genom tidningen Status.

Som förening har vi stort utbyte av vårt medlemskap bland annat i form sv rådgivning samt att vi sedan några år tillbaka får ett ekonomiskt bidrag på 350 kr per medlem och år. Detta har bidragit till att vi kan göra satsningar som den vi gör på unga vuxna.

I år fyller Riksförbundet HjärtLung 80 år och PAH Sverige var med på den 37:e kongressen som gick av stapeln den 27-29 maj 2019. Till årets kongress hade vi som förening för första gången lämnat en motion (förslag). Motionen handlade om att vi vill att Riksförbundet HjärtLung undersöker hur samverkan mellan de föreningar som ryms inom Förbundet kan utvecklas. Exempelvis vore det värdefullt om våra medlemmar kan få ta del av de aktiviteter som anordnas av de många lokalföreningar som finns inom förbundet. Till vår glädje antog kongressen förslaget och nu väntar vi med spänning på hur förbundsstyrelsen ska ta detta vidare.

På kongressen blev Inger Ros omvald till ordförande.

tisdag 14 maj 2019

Informationsmöte om PAH och CTEPH i Umeå

Den 13 maj håll PAH Sverige tillsammans med teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå ett informationsmöte om PAH och CTEPH. Runt 40 personer kom för att lyssna till oss från patientföreningen och till PAH-teamet under ledning av dr. Stefan Söderberg. 

Stefan berättade om sjukdomen: PAH En ovanlig sjukdom med vanliga symptom, som kan drabba ung som gammal men den genomsnittlige patienten som får diagnosen är runt 60 år. Blodtrycket i lilla kretsloppet (lungkretsloppet) är normalt ca en tredjedel av det stora trycket. Detta tryck är högre vid PAH och CTEPH. Hjärtkateterisering behöver göras för att fastställa det just handlar om PAH. Det tar oftast lång tid att fastställa diagnos, vanligen ett till två år. Tidig diagnos skapar bättre förutsättningar för behandling. Motståndet i blodflödet är det viktigaste indikatorn för PAH. För ett fåtal av dem som får proppar i lungorna blir detta kroniskt (CTEPH). Lungscintigrafi vid diagnos visar om det kan vara CTEPH.

Stefan berättade om den ”verktygslåda” han använder sig av när han är ute och föreläser om sjukdomen. Vid oförklarlig andfåddhet behöver följande sex saker göras: 
  • Prata med patienten
  • EKG
  • Spirometer (utandningsprov, för svagt eller för långsamt blås är tecken på problem)
  • Lungröntgen
  • Ultraljud
  • NTproBNP (blodprov)

Det finns idag tre behandlingsvägar och de läkemedel som ges handlar om att antingen minsta eller öka olika ämnen i kroppen: 
  • Det finns för mycket av Endotelin vid PAH så endotelinblockarare är en typ av läkemedel (exempelvis Opsumit). 
  • Det finns för lite kväveoxid och typ av läkemedel för att öka detta är Revatio/Viagra. Riociguat (samma verkan som Viagra, men bara vid CTEPH). 
  • Det finns för lite prostacyklin och typ av läkemedel för att öka detta är Selexipag. 

Merparten av alla patienter behandlas med mer än ett läkemedel. Undantagen för att inte påbörja med kombinationsbehandling är få. CTEPH kan i vissa fall behandlas genom operation och CTEPH-patienter skickas till Åhus, Danmark för operation. 

Stefan avslutade med ett tänkvärt uttalande: Utebliven förbättring, kan också ses som utebliven försämring!



fredag 3 maj 2019

World PH Day 2019

För 4:e året i rad träffades representanter från vården, politiken, läkemedelsindustrin och patientorganisationer i samband med världsdagen den 5 maj för att diskutera hur PAH-vården mår och vad som behöver utvecklas. Några av de saker som diskuterades sammanfattas nedan här av Göran Rådegran, ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension:

Syftet med mötet var att utifrån 2018 års överenskommelse mellan PAH Sverige och Svensk förening för pulmonell hypertension (förening för läkare, sjuksköterskor m.fl. som jobbar med PAH och CTEPH) hur vi kan arbeta tillsammans i vår gemensamma vision ”att förbättra livskvaliteten via en jämlik och likvärdigt god vård i hela landet, vid högspecialiserade kunskapscenter”, på landets universitetssjukhus.

Utifrån den enorma utveckling som skett med relation till behandling av PAH under de sista 20 åren, samt då sjukdomen utvecklats från att vara akut livshotande utan, till kronisk, när en individuellt korrekt och intensiv bred behandling ges redan från diagnos, så poängterades den betydelse välfungerande vårdteam har i den ”personcentrerade” uppföljningen. Utöver läkarens ledande roll vid diagnosticering och behandlingsinitiering, så framhölls värdet kontaktsjuksköterskor har vid respektive centra, för att skapa kontinuitet och stötta patienten vidare, liksom kontakten med övriga omvårdnadsgrupper såsom kurator, arbetsterapeut, fysioterapeut och dietist.

Inför 2020 beslöt vi oss för att arbeta vidare kring ”awareness” om oklar andfåddhet, dvs upplysning om symtomet och hur vi ska vägleda övriga inom professionen att med enkla redskap tidigt utreda andfåddhet brett, samt om diagnos ej kan fastställas, remittera patienten vidare till högspecialiserade expertcenter.

söndag 3 mars 2019

Välkommen till PAH-möte i Umeå den 13 maj

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus och representanter från PAH Sverige (patientförening). Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet


  • Patrik Hassel från PAH Sverige hälsar välkommen.
  • Presentation av PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen PAH Sverige och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 13 maj kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal C.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, PAH Sverige, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH-mottagningen Maria Selin 090-785 78 89 (röstbrevlåda).

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Saknar du tillgång till internet och e-post går det också bra att anmäla sig till Patrik Hassel via telefon på 073-944 20 49. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 maj 2019.