onsdag 27 november 2013

Hjälp oss värva stödmedlemmar!


Hjälp oss i kampen mot pulmonell hypertension genom att hitta stödmedlemmar till föreningen (föräldrar, syskon, släktingar, arbetskamrater, vänner, klubbkompisar, grannar, listan kan göras lång). I år har vi tagit fram ett vykort  med förtryckt information om sjukdomen och hur man kan bidra. Vykortet kommer att skickas ut till våra medlemmar i samband med kommande utskick i december. Tänk om alla medlemmar värvar två nya stödmedlemmar, då skulle vi bli över 200 i föreningen. Det skulle jag kalla julklapp det! 

(Om du inte är medlem och vill hjälpa till så hör av dig eller hänvisa till vår medlemssida)

onsdag 13 november 2013

Webbföreläsning om behandling av barn med pulmonell hypertension

Kunskapen och pulmonell hypertension har ökat markant sedan början av 1990-talet då de första behandlingsmetoderna dök upp. Kunskapen om behandling av barn med sjukdomen har dock inte kommit lika långt, en avgörande orsak är att de studier som gjorts är på vuxna med sjukdomen.

Webbföreläsning tar upp utmaningarna med behandling av barn med pulmonell hypertension. Den som talar är dr. Dunbar Ivy (engelska) som ansvarar för behandling av barn med pulmonell hypertension på universitetssjukhuset i Colorado i USA. Föreläsningen är knappt en timme lång och ger en grundläggande kunskap om sjukdomen och dess behandlingsformer även om du/din anhöriga inte är barn.


onsdag 16 oktober 2013

Lyckat möte med Svensk förening för pulmonell hypertension


Den 12 oktober 2013 var patientföreningen inbjuden att delta då Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) träffades. SveFPH är en medlemsförening för läkare och sköterskor som arbetar med pulmonell hypertension.






Mötet var konstruktivt och ledde fram till följande:
  • SveFPH ställer sig positiva till samverkan kring gemensamma (PAH-center och patientförening) informationsträffar för patienter och anhöriga och,
  • att synliggöra patientföreningens kontaktpersoner i anslutning till PAH-centras mottagningar. 
  • Patientföreningen är positiv till att ingå i grupp för att disktutera det nationella PAH-registret som SveFPH ansvarar för
Patientföreningens ordförande Patrik Hassel konstaterar att det ”känns mycket positivt att vi kommit fram till konkreta samverkansmöjligheter mellan föreningarna. Nästa steg blir att börja planera in när och var mötena ska äga rum, samt att fortsätta utveckla vår lyckade satsning med kontaktpersoner".

lördag 14 september 2013

Årsmöte med PHA Europe 2013


För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark.

Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen.

Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forskningsfronten under det senaste året. Det pågår många kliniska tester som befinner sig i olika stadier. Dessa handlar om mer effektiva substanser inom någon av de tre ”orsaker” man sedan tidigare vet ger sammandragning och cellulära förändringar som leder till PAH (kväveoxid, prostacyklin, och endotelin är tre ämnen som finns i kroppen och när nivåer av dessa ämnen kommer i obalans, kan det leda till att blodkärlen i lungorna drar ihop sig).

Redan nu, 2013, finns det närmare tio olika läkemedel för att komma tillrätta med dessa ”obalanser” av kväveoxid, prostacyklin och endotelin. Tidigare har patienter främst fått läkemedel för att motverka obalans av ett ämne men under senare år finns det mycket som pekar mot att kombinationsbehandling (läkemedel som hanterar obalans av två eller tre ämnen) är mer effektivt. Just nu pågår en forskningsstudie där man jämför kombinationsbehandling med behandling av enstaka läkemedel och denna studie förväntas vara klar under 2014.

Läkemedelsindustrin har varit på plats i Barcelona och samtliga fem bolag som idag har läkemedel som riktar till PAH-patienter var närvarande: Actelion, Glaxo Kline Smith, United Therapeutics, Bayer och Pfizer. För min del var det mest intressant att höra från det amerikanska företaget United Therapeutics eftersom min kännedom om bolaget var mycket begränsad. Företaget startades av Martine Rothblatt 1996 efter att hennes dotter fått diagnosen PAH. Företaget sysslar enbart med forskning och framtagande av läkemedel för PAH. Vi fick höra om många intressanta forskningsspår från företaget och deras nya målsättning att inom 10 år hitta ett botemedel för sjukdomen.

Vi har också ägnat tid åt att diskutera vad som kan och behöver göras för att fortsätta skapa uppmärksamhet och kunskap om sjukdomen. Det finns över 7000 sällsynta sjukdomar men genom ett väl organiserat lobbyarbete inom EU (har pågått i runt två år) är pulmonell hypertension en av få sjukdomar som brukar omnämnas när sällsynta sjukdomar förs på tal. Och när EU-kommissionen beslutade att inrätta en expertkommitté för sällsynta sjukdomar har PHA Europe blivit tillfrågade att ta plats. På samma sätt är det viktigt att på nationell nivå vara med och påverka beslutsfattare och ta fram en strategi för detta. Någon sådan finns inte ännu för svenskt vidkommande men tillsammans men genom samverkan med t.ex. Svensk förening för PH (föreningen för läkare och sjuksköterskor som arbetar med pulmonell hypertension) och Sällsynta sjukdomar (paraplyorganisation) kanske vi kan åstadkomma detta.

Den patient och anhörigstudie inom PAH som presenterades hösten 2012 har också diskuterats. I Sverige har jag själv varit med att presentera studien för många av de sköterskor som arbetar med PAH och för patienter och anhöriga som deltog på informationsmötet på Karolinska sjukhuset i maj 2013. Studien belägger på vetenskaplig grund det vi som lever med sjukdomen redan vet: konsekvenserna av att leva med en svår sjukdom är många och att flera av oss behöver hjälp och stöd; det räcker inte med att överleva vi behöver få hjälp för att leva. Vid mötet diskuterades framtagandet av ett ”paket” med både skrivet material, webbaserat och för att stötta och hjälpa patienter och anhöriga att tala om hur de upplever sin situation.

Sedan 2012 är den 5:e maj den internationella dagen för att uppmärksamma pulmonell hypertension. På konferensens sista dag har vi fått höra om vilka aktiviteter de nationella organisationerna genomfört och jag är väldigt imponerad över vad som åstadkommits. Nytt för i år är också att PHA Europe har börjat samarbeta med Iron Man (ett av de absolut största varumärkena för sportevenemang i världen). För er som inte känner till Iron Man så började det på Hawaii 1978 då 15 uttråkade män bestämde sig för att i följd simma 3,8 km, cykla 18 mil och sedan springa 4,2 mil (lika långt som ett maraton). Vinnaren i denna extremtävling fick titeln Iron Man. 2013 arrangeras Iron Man över hela världen och sammantaget är det 220,000 personer som deltar. Vid sex av tävlingarna i Europa har PHA Europe varit på plats och denna samverkan har givit ett väldigt stort gensvar från media. Samarbetet med Iron Man hoppas jag ska fortsätta nästa och då hoppas jag på stor uppslutning i Kalmar!

Även om det i vissa fall är svårt att vara riktigt effektiv i en stor grupp bestående av personer från olika länder med olika språk och väldigt olika förutsättningar tycker jag att PAH Europe har lyckats bra och som tidigare kommer jag att lämna Barcelona fylld av energi och inspiration.


Patrik Hassel för PAH Sverige 



onsdag 4 september 2013

Föräldraboken om pulmonell hypertension

Äntligen är vår föräldrabok tryckt! Föräldraboken handlar om att vara förälder till ett barn med pulmonell hypertension. Som förälder är det vanligt att man får frågor om sitt barns sjukdom. Föräldraboken ger en grundkunskap om sjukdomen och hur det är att leva med den. Lämna den till nära och kära och andra som behöver kunskap om ditt barns sjukdom, t.ex. skolan.

Den kommer att distribueras via barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från oss och du kan beställa upp till 5 exemplar kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se.



fredag 14 juni 2013

Patientmöte PAH på Karolinska sjukhuset

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist.

PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver.

Kort om innehållet:




Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan.




Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken uppslutning det var hos teamet och få höra om deras engagemang och vilka att utvecklas i sin roll att stötta patienter och anhöriga.

Henrik och Lottie som är sjuksköterskor i PAH-teamet berättade om den patient- och anhörigstudie som publicerats under hösten 2012. Studien handlar om vilka konsekvenser livet kan få av att leva med PAH och som ett stöd för att diskutera detta med vårdpersonal för att få bästa möjliga hjälp finns det dialogstöd både för patienter och anhöriga.


Patrik Hassel som är ordförande i patientföreningen avslutade mötet med att berätta hur det är att leva som förälder till barn med PAH.   

onsdag 22 maj 2013

En medicinsk zebra

Pulmonell hypertension är ett hopplöst namn på en sjukdom. Att det dessutom handlar om en ovanlig sjukdom som väldigt få hört talas om så underlättar det inte med ett knepigt namn. Vill man dessutom förtydliga orsaken till pulmonell hypertension genom att förklara att det beror på pulmonell artiell hypertension (PAH) så snurrar det i huvudet på de flesta.

Den amerikanska organisationen PHAssociation har anammat zebran som symbol för sjukdomen. Ser du siluetten av en zebra tänker du att det är en häst (åtminstone om du befinner dig i Sverige), blundar du och hör hovtrampet tänker du att det är en häst. Känner du lukten tror du att det är en häst. Men en zebra är ingen häst. Pulmonell hypertension misstas av läkare för att vara KOL, astma, sömnapné eller på att du är otränad eller överviktig. Ofta är pulmonell hypertension inte ens med bland möjliga orsaker till varför du är trött, har ont i bröstet mm.

Hur låter det med zebrasjukan? Kanske inte helt klockrent men det är åtminstone lättare att ta till sig än pulmonell arteriell hypertension.

Tack till den amerikanska organisationen för att vi får använda deras zebravideo och till den europeiska föreningen för att de hjälpt till med bearbetning.


onsdag 1 maj 2013

WPHD 2013, den 5:e maj

Den 5 maj är det världsdagen för Pulmonell Hypertension. Runt om i världen har det under våren 2013 arrangerats olika sportevenemang med uppmaningen "Bli andfått för Pulmonell Hypertension". I Sverige har vi inte haft något evenemang, en Kärrtorp BTK i bildcollagets mitt kommer att stödja kampen mot Pulmonell Hypertension under nästa säsong och det tackar vi för. Mer information om vilka evenemang som har genomförts finns på http://worldphday.org.

onsdag 24 april 2013

Patientföreningen för PAH inbjuder till informationsmöte tillsammans med PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset 28/5

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig.


Programmet ser ut så här:

  • Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker

Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe

  • Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet
  • Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommunikation mellan patient/anhörig och sjukvården – Patrik Hassel
Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att mejla till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 maj 2013. Meddela eventuella matallergier.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Medtag vid behov egen syrgas.
Karta bifogad så att ni lätt ska hitta till lokalen. Lokalen heter H300B och ligger på entréplan i byggnad H, i nära anslutning till huvudentrén. Ingång till byggnad H genom dörren mitt emot Astrid Lindgrens barnakutmottagning.

Frågor
Om du har frågor ang informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, Patientföreningen för PAH, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.


Den viktigaste anledningen att komma står inte på programmet och det är att få träffas och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar mot sjukdomen och vi hoppas att såväl patienter som anhöriga har möjlighet att komma. Vi ser fram emot att träffas!

tisdag 26 mars 2013

Vill du berätta din PAH-historia?


De mest lästa och uppskattade sidorna på patientföreningens webbplats är de som där personer som själva drabbats av sjukdomen delar med sig av sina erfarenheter.

Vill du som själv lever med sjukdomen eller du som anhörig dela med sig av din historia så kontakta info@pah-sverige.se.

Klicka på länkarna för att läsa Leifs, Claes och Patriks historia.

torsdag 28 februari 2013

Sällsynta dagen 2013

Idag den 28 februari är det sällsynta dagen, dagen då vi uppmärksammar ovanliga sjukdomar. Idag räknar man med att var 20:e person påverkas av ovanlig sjukdom och totalt finns det runt 6000 ovanliga sjukdomar i världen. I Sverige räknas sjukdomar som drabbar färre än 1000 personer som ovanliga. En av dessa sjukdomar är Pulmonell Artiell Hypertension (PAH).

PAH är en sjukdom som innebär att lungornas blodkärl förändras och blir trängre, vilket i sin tur påfrestar hjärtat som måste arbeta på högtryck för att pumpa blod till lungorna för syresättning.

Tack för att du hjälper till att uppmärksamma PAH och andra ovanliga sjukdomar!



onsdag 6 februari 2013

Presentation av patient- och anhörigstudie

Två gånger varje år träffas alla PAH-sköterskor i Sverige för en heldagskonferens. I år är det 7:e året som detta sker och i år var patienföreningen inbjuden för första gången. Detta är mycket positivt för vi har väldigt mycket att lära av varandra och det finns stor utvecklingspotential i vårt samarbete.

Tillsammans med Henrik Ryftenius som är sköterska på PAH-mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset presenterade Patrik Hassel från patientföreningen den patient- och anhörigstudie vi tidigare skrivit om här. Studien är viktig då den belyser effekter av sjukdomen utifrån ett helt annat perspektiv än tidigare studier; den fokuserar på hur både patienter och anhöriga upplever att de påverkats fysiskt  socialt, känslomässigt av sjukdomen och vilket informationsbehov de har.

Vi som lever med sjukdomen vet att livet förändras och det är viktigt att vi vet och förstår att vi inte är ensamma att drabbas av allt som kommer i kölvattnet av PAH. Att sjukdomen påverkar vår ork vet vi, det är mindre vanligt att vi talar om att den kan ge upphov till att många känner sig isolerade, att sexlusten försvinner, att många hamnar i ekonomiska bekymmer och att många visar tydliga tecken på depression.

Behandling av PAH-patienter, internationellt och i Sverige utgår från samma riktlinjer och dessa fokuserar enbart på sådant som kan mätas och värderas och nämner bara i förbifarten det som studien fokuserar på. I Sverige har är vi mycket duktiga på att mäta och bedöma utifrån ett rent medicinskt förhållningssätt, vilket lett fram till att vi har ett av de bästa PAH-registren i världen. Men kunskapen om hur vi som människor påverkas av att leva med en obotlig sjukdom är inte lika stor.

Genom rätt medicinering kan liv räddas, men det räcker inte. Alldeles för många lider och det är dags att höja ambitionen, vi måste se till individen som helhet. Vi måste ge stöd för att leva inte bara för att överleva.