måndag 19 april 2021

Vård och stöd du som PAH-patient bör få

Bild som visar omslaget på folder PAH-patientguide

Tillsammans med läkemedelsbolaget Actelion och företrädare från den svenska PAH-vården har vi på patientföreningen översatt en internationell folder om PAH. Foldern utgår från internationella riktlinjer och redovisar vilken vård och stöd patienter som lever med PAH bör få ta del av.

Ladda ner foldern PAH - en patientguide 2021 (pdf-fil, öppnas i ett nytt fönster)




måndag 15 mars 2021

Fåröträffen flyttas till september 2021


Med anledning av att vaccineringen mot Covid-19 ser ut att dra ut på tiden har styrelsen beslutat att flytta årets Fårömöte från den 20-23 maj till efter sommaren. Nytt datum för Fåröträffen är den 2-5 september 2021. Träffen vänder sig 2021 till dig som är mellan 18-50 år och har någon av diagnoserna PAH eller CTEPH. 2022 planerar vi att rikta Fåröträffen mot dem som är äldre än 50 år. 

 

Fårö strandbild

lördag 9 januari 2021

Årsbrev 2020

Det har varit ett tufft år för många av oss. Nu hoppas vi att vaccineringen kommer igång och att vi som tillhöll riskgrupp hamnar bland dem som först erbjuds vaccin.
För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar.

Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten.

Patientresan - från symptom till nuläget

I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom till nuläget. Enkäten besvarades av 87 personer och jag vill rikta ett stort tack till er som svarade på den!

Undersökningen visade att knappt 40 % hade väntat mer än ett år från det första symtomet till de sökte vård och det var än mer vanligt att vänta med att söka vård hos de som var yngre än 35 år. Att så pass stor andel som väntade så länge var mer än förväntat. Men vi vet sedan tidigare att många söker vård först när symptomen förvärrats till illamående, bensvullnad och svimningskänsla eller rent av svimning.

När kontakt med vården är tagen är nästa utmaning att få rätt hjälp. Antalet vårdbesök innan remiss till specialistcentra varierade stort. I vissa fall räckte det med ett eller två besök, men 25 % uppskattade att de gjort mer än 10 vårdbesök innan de blev remitterade till specialist. Sjukdomarna är så pass sällsynta att de flesta som jobbar inom primärvården aldrig kommer i kontakt med dem och dessutom är symtomen svårdiagnosticerade. Detta spelar säkerligen in i de fall då en person tvingas till upprepade vårdbesök. Men det som oroar är att vi i flera fall fått signaler från medlemmar att vården inte har tagit dem på allvar när de redogjort för sina symtom. Detta är inte acceptabelt!

När diagnos är fastställd så knyts den som är sjuk till ett av de sju specialistcentra för vård av PAH och CTEPH som finns på våra universitetssjukhus. 60 % var nöjda eller mycket nöjda med den information och hjälp de fått på specialistcentra i samband med diagnos, men de yngre var något mindre nöjda. Här tror vi som patientförening att det är viktigt att i större utsträckning individanpassa såväl information som stöd. Något vi också framfört till vården.

Ett glädjande besked var att 90 % nöjda eller mycket nöjda med den vård och det stöd de får från specialistcentra. Detta är också något vi ofta hör från våra medlemmar – våra specialistcentra håller hög kvalitet.

70 % tyckte att de mådde bättre eller mycket bättre idag jämfört med när de fick sin diagnos. Det som saknades var individuella vårdplaner och råd om egenvård som kost och motion.

Samarbete för att värna om den svenska PAH och CTEPH-vården

Sveriges vård inom PAH och CTEPH är unik. Jag känner inte till något annat land som har en aktiv förening för dem som jobbar med PAH och CTEPH inom vården (föreningen heter Svensk förening för pulmonell hypertension). Denna förening har haft en stor påverkan på hur vården inom PAH och CTEPH utformats i Sverige. Dessutom har vi ett nationellt PAH-register (för att följa upp och förbättra PAH-vården). Vår förening samarbetar med båda dessa parter och samarbetet har stärks under det senaste året. Vi sitter nu i styrgruppen för registergruppen och kan därmed vara med att påverka. Under hösten har vi också haft ett trepartssamtal som resulterat i ett dokument kring nationell samsyn kring PAH och CTEPH. Syftet med detta är att värna om och stärka den svenska modellen för vård inom PAH och CTEPH.

Ny folder om PAH och CTEPH

Under året har vi arbetat fram en ny folder om PAH och CTEPH om vi räknar med att den ska kunna börja distribueras via PAH-mottagningarna under våren 2021.

torsdag 10 december 2020

Världens bästa julklapp!

Det kan vara svårt att komma på julklappar men vi har förslag på världens bästa julklappar! Antingen kan du ge bort något av våra superfina armband med PAH eller CTEPH eller så kan du ge bort ett medlemsskap till vår förening som present!

Armbanden kostar 100 kr + 10 kr frakt. Beställning genom att antingen skicka SMS eller mejl till Sussie Hagelin på 0721800446 eller sussie@pah-sverige.se.

Ett medlemskap kostar 200 kr och på medlemssidan står hur du går till väga för att ge bort ett medlemskap i present.




onsdag 28 oktober 2020

Vi lever på hoppet! Nytt Fåröläger i maj 2021

Vid två tillfällen, i juni och i augusti 2020, blev vi tvungna att ställa in Fårölägret. Men skam den som ger sig och trots att pandemin fortfarande har Sverige i sitt grepp har vi planerat in ett nytt datum för träffen den 20-23 maj. 

Självklart kommer vi att hålla koll på de rekommendation som ges men vi sätter vårt hopp om att ett vaccin är framtaget och att vi som tillhör riskgruppen har fått det när vi kommer till maj. Om så inte är fallet så får vi tänka om. 

Om du tillhör målgruppen 18-50 år och har diagnosen PAH eller CTEPH så ta chansen och anmäl intresse. Läs mer om Fårölägret och hur du gör för att anmäla dig.

onsdag 8 juli 2020

Fårölägret 2020 inställt

Styrelsen för PAH Sverige har fattat beslut om att ställa in Fårölägret 2020 till följd Covid-19. "Vi hoppades in i det sista att vi skulle kunna genomföra lägret i augusti men vi har nu fattat beslut om att det inte blir något läger 2020. Det är ett trist besked att behöva fatta men vi kommer tillbaka 2021, säger ordföranden Patrik Hassel." 

Samtliga anmälda är informerade om beskedet.

lördag 6 juni 2020

Förebyggande smittbärarpenning vid PAH eller CTEPH

I april fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram förslag på vilka riskgrupper som ska erbjudas så kallad smittbärarpenning i förebyggande syfte (personer som jobbar men som löper högre risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta). Trots att Socialstyrelsens svar lämnades relativt snabbt har inget beslut fattats av regeringen (länk till Försäkringskassans information om Coronaviruset) när detta skrivs den 5 juni.

Den 2 juni uppdaterade Socialstyrelsen sin rapport över vilka grupper som löper störst risk att allvarligt drabbas vid covid-smitta. Både PAH och CTEPH tas nu upp under gruppen hjärt-kärlsjukdomar men enligt rekommendationen ska en person tillhöra minst två grupper för att få rätt till smittbärarpenning. Ett exempel är att du har PAH men också tillhör gruppen kronisk lungsjukdom med väsentligt minskad lungkapacitet. 

Hur dessa rekommendationer tolkas när väl regeringen fattar sitt beslut vet vi inte, men vi vi hoppas att du som jobbar och har PAH eller CTEPH inte ska tvingas ut i arbetslivet medan pandemin fortfarande pågår. Tillsammans med Riksförbundet Hjärt-Lung har vi varit i kontakt med Socialstyrelsen. Även representanter för PH-vården i Sverige har varit i kontakt med Socialstyrelsen. 

En av dem som väntar på besked är Victoria. Läs intervjun med henne som publicerades i Aftonbladet.

Uppdatering 8 juli. Beslut har fattats och de rekommendationer som ovan beskrevs gäller, dvs PAH och CTEPH tas upp under gruppen hjärt-kärlsjukdomar och enligt rekommendationen ska en person tillhöra minst två grupper för att få rätt till smittbärarpenning. Ett exempel är att du har PAH men också tillhör gruppen kronisk lungsjukdom med väsentligt minskad lungkapacitetFörsäkringskassan hanterar förebyggande smittbärarpenning för riskgrupper. Läs mer på Försäkringskassans webbplats.