PAH Sverige

  Stort tack till alla deltagare på årets Fåröläger och till vår partner AOP Health som bidrog till att göra lägret möjligt! Tillsammans har vi tillbringat några givande dagar fyllda av kunskap om PAH och CTEPH, värdefulla samtal och gemenskap. Det gläder oss särskilt att utvärderingen visar att samtliga deltagare var mycket nöjda med lägret som helhet. Det är ett fint kvitto på värdet av att mötas, lära och dela erfarenheter tillsammans.

Rekommendation om Winrevair vid PAH NT-rådet har nu (2 juni 2026) lämnat sin rekommendation till regionerna om användningen av Winrevair vid pulmonell arteriell hypertension (PAH). Vad har beslutats? NT-rådet rekommenderar att Winrevair kan användas för patienter med PAH i funktionsklass III eller IV som samtidigt har förhöjd risk för  allvarlig sjukdomsutveckling. För övriga patienter med PAH rekommenderas läkemedlet i nuläget inte för rutinmässig användning inom regionerna. Behandling med Winrevair ska också registreras i det nationella kvalitetsregistret SPAHR (Svenska PAH- och CTEPH-registret). Varför begränsas behandlingen? PAH är en allvarlig sjukdom, men sjukdomens svårighetsgrad varierar mellan olika patienter. NT-rådet bedömer att Winrevair kan ge betydande nytta för vissa patienter, särskilt för dem som har: svårare symtom (funktionsklass III–IV) hög risk för allvarlig sjukdomsutveckling Samtidigt finns fortfarande osäkerheter kring: behandlingens långsi...

  Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande – både för den som drabbas och för närstående. Men det är viktigt att veta att mycket har förändrats de senaste decennierna. Det som en gång var en sjukdom med mycket begränsade behandlingsmöjligheter är idag något som i många fall går att behandla och leva med. Här går vi igenom hur utvecklingen har sett ut och var vi befinner oss idag. 1980-talet – när behandlingsmöjligheterna var få På 1980-talet fanns det inga läkemedel som direkt riktade sig mot själva sjukdomen. Behandlingen handlade främst om att lindra symtom, till exempel: Syrgas vid andningssvårigheter Vätskedrivande läkemedel mot svullnad Blodförtunnande behandling För vissa patienter kunde en lungtransplantation bli aktuell, men det var ett stort ingrepp och inte möjligt för alla. Transplantationer genomfördes utomlands då den första lungtransplantationen i Sverige genomfördes först 1990. Prognosen var oft...

  Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 27 april kl. 13.00 - 16.00 på Akademiska sjukhuset i Uppsala, konferenslokalen Gunnesalen på ingångsplanet ingång 10. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Patrik Hassel, ordförande från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Akademiska sjukhuset i Uppsala berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och vårt arbete. Frå...

Fåröträffen 2026 är den 28-31 maj. Träffen vänder sig till dig som med diagnos PAH eller CTEPH och är född 1976 eller tidigare - med andra ord är du 50 år eller äldre. Om träffen Vi arrangerar denna träff för att du ska få möjlighet att lära dig mer om sjukdomen och möta andra patienter och närstående. Tidigare deltagare har varit mycket nöjda och rekommenderar varmt att ta chansen att vara med. Vi vet att en sjukdom påverkar hela omgivningen, därför är även en närstående varmt välkommen. Preliminärt program 28 - 31 maj Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag och möjlighet till ett besök i Visby. Deltagande för närstående Om det är första gången som du deltar på Fårölägret får du gärna ta med dig en närstående. För dig som redan varit här tidigare får du ta med närstående i mån av plats, men vi räknar med att lägret kommer att vara f...

Inbjudan att delta i forskningsstudien Yoga är en träningsform som funnits i Asien i över 5000 år. Yoga kombinerar andningsövningar, med mjuka fysiska rörelser och meditation. Intresset för yoga har ökat i Sverige, och tidigare studier visar att yoga kan förbättra livskvalitet, fysisk förmåga och minska ångest och depression hos personer med hjärtsjukdomar. Yoga har inte studerats tidigare bland personer med pulmonell arteriell hypertension. I den här studien vill vi undersöka hur digital yoga påverkar fysisk och mental hälsa samt deltagarnas upplevelser. Vem vänder sig studien till? Studien riktar sig till dig som har en PAH- eller CTEPH diagnos med en lätt till måttlig begränsning i din ork. Det innebär att du blir trött snabbare vid ansträngning, till exempel när du går i trappor eller promenerar i uppförsbacke, men i övrigt klarar av dina vanliga vardagsaktiviteter. Du ska ha stått på samma behandling och inte ha svimmat av, under de senaste 3 månaderna. Yogan är en lugn medicinsk...