Anmälan till patientträff i Uppsala den 17 april

Den 17 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala  en informationsträff om PAH och CTEPH. Träffen vänder sig dig som är patient eller närstående i Uppsala.  En inbjudan per post skickas ut till patienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala  under v.10-11. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 10 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

Boka plats på Fårölägret 2023

Är du född 1973 eller senare och har diagnos PAH eller CTEPH så kan du söka till vårt läger på Fårö, Gotland, den 11 - 14 maj. 

 Läs mer om lägret och boka plats!

Inbjudan till årsmöte i PAH Sverige

Du som medlem i PAH Sverige kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 4 februari 2023 kl. 13.00 – 14.30. Vi kommer också att erbjuda möjligheten att dela digitalt via Teams.

Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se.

I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till genom att fylla i formuläret. 

Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 29 januari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik på 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.

Digital föreläsning om PAH 17 november

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:

 
Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00.

Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården.

Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung.

Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hur du loggar in på mötet via Teams.

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH i Lund

Den 8 november anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Skånes Universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten och en inbjudan per post är skickad. Inbjudan gäller självklart också till närstående.  

Du anmäler dig genom att fylla i detta anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 30 oktober. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

PH Human - ny app för PAH

Patientföreningen PAH Sverige bjuder i samarbete med läkemedelsbolaget Janssen in till ett digitalt
lunchmöte den 2 september kl. 12.15 - 12.45 där vi visar upp en ny app för personer med PAH.

Idag använder de flesta av oss ett flertal olika appar till våra smartphones både till nöje och till nytta. Janssen har tagit fram en appen PH Human och på mötet kommer Henrik Thoursie som är projektledare på Janssen att berätta om appen och hur den kan användas. Mötet avslutas med att Henrik besvarar eventuella frågor.

Visning av appen kommer att ske via Microsoft Teams. 

Boka plats så skickar vi länk

Fårö 2022

I juni ordnade för fjärde gången PAH Sverige en träff för patienter med PAH och CTEPH. Denna gång var målgruppen personer som var över 50 år. Själva formatet för lägret var samma som vid tidigare med samtal om sjukdomen, hur det är att leva med den och vad vi kan göra för att förbättra vårt mående. Självklart hann vi också med att göra utflykter på fantastiska Fårö.  

Sammantaget var vi runt 30 personer som lärde känna varandra under tre fina dagar på ön.

Tack till alla som deltog och tack till Janssen för projektstöd till Fårö 2022!