Patient- och närståendeträff i Umeå

 

11 september ordnade PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet i Umeå en patient- och närståendeträff 

 Det var ett fullspäckat program där överläkare Stefan Söderberg gick igenom den "verktygslåda" som används för att fastställa diagnos. Läkarkollegan Erik Tossavainen berättade om vad som händer i lungorna vid PAH/CTEPH och läkaren Laura Prados berättade om de behandlingar som finns för PAH/CTEPH. Kontaktsjuksköterskan Maria Selin berättade avslutningsvis om jobbet som kontaktsjuksköterska samt det övriga PAH-teamet. 

Patrik Hassel från PAH Sverige avrundade träffen med att berätta om patientföreningens arbete. 

Tack alla som deltog 💙

 

Anmälan patientträff i Umeå

 Den 11 september anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus  en informationsträff om PAH och CTEPH. Träffen vänder sig dig som är patient eller närstående.  En inbjudan per post kommer att skickas ut. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret: https://forms.gle/D49PVTZWRoY85efd6 . 

Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 september. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

Fårölägret 2023

 

Den 11-14 maj så ordnade PAH Sverige för femte gånger ett läger på den undersköna ön Fårö som ligger norr om Gotland.

Torsdag

På ankomstdagen droppade deltagare från hela landet in till Fårö kursgård. Många kom med färjorna från Nynäshamn och Oskarshamn och några kom med flyget. På kvällen samlades vi för en gemensam middag och efterföljande samtal.

Fredag

Frukost vid kl 8 och sedan samlades vi för samtal om sjukdomarna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli). Förmiddagspasset avslutades med att Henrik Thoursie från läkemedelsbolaget Janssen presenterade appen PH Human som är ett stöd för den som lever med PAH.

Vi hade verkligen tur med vädret under våra dagar på Fårö, så efter lunch bestämde vi oss för att fortsätta dagen ute i det fria. Under eftermiddagen pratade vi om att det är viktigt att träna/röra på sig även om orken är begränsad.

På eftermiddagen gjorde vi en utflykt till hemlig adress (avslöjar inget) som avslutades med en tur till havet och till sist Fårö kyrka där Ingemar Bergman ligger begraven.

Efter middagen delade vi upp oss för samtal i två grupper, en för närstående och en med dem som lever med sjukdom.

Lördag

Efter frukost så samlades vi för samtal kring psykisk ohälsa och sedan blev det en lite längre vila från lunch och fram till kl 14.30 innan vi satte oss i våra fyra bussar för en tur runt ön. Först åkte vi till Sudersand där vi kunde shoppa souvenirer, äta glass och få uppleva den fantastiska stranden. Sedan åkte vi vidare mot Langhammars och ett stort område med raukar. På kvällen hade vi sista middagen tillsammans och sedan blev det Melodifestivalen som kröntes med en svensk seger!

Söndag

Tidig avresa från kursgården. Vissa åkte direkt till Visby medan resten tog en sväng förbli Blå lagunen som är ett vattenfyllt kalkbrott och som på sommaren är ett populärt utflyktsmål. Vi samlades en sista gång för en gemensam lunch i Almedalen i Visby.

 

Från oss i styrelsen vill vi säga ett stort tack till alla som deltog. Vi vill också tacka Janssen och PHA Europe som har bidragit med projektstöd till fårölägret.

Anmälan till patientträff i Uppsala den 17 april

Den 17 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala  en informationsträff om PAH och CTEPH. Träffen vänder sig dig som är patient eller närstående i Uppsala.  En inbjudan per post skickas ut till patienter på Akademiska sjukhuset i Uppsala  under v.10-11. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 10 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

Boka plats på Fårölägret 2023

Är du född 1973 eller senare och har diagnos PAH eller CTEPH så kan du söka till vårt läger på Fårö, Gotland, den 11 - 14 maj. 

 Läs mer om lägret och boka plats!

Inbjudan till årsmöte i PAH Sverige

Du som medlem i PAH Sverige kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 4 februari 2023 kl. 13.00 – 14.30. Vi kommer också att erbjuda möjligheten att dela digitalt via Teams.

Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se.

I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till genom att fylla i formuläret. 

Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 29 januari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik på 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.

Digital föreläsning om PAH 17 november

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:

 
Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00.

Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården.

Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung.

Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hur du loggar in på mötet via Teams.