PAH Sverige

  Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande – både för den som drabbas och för närstående. Men det är viktigt att veta att mycket har förändrats de senaste decennierna. Det som en gång var en sjukdom med mycket begränsade behandlingsmöjligheter är idag något som i många fall går att behandla och leva med. Här går vi igenom hur utvecklingen har sett ut och var vi befinner oss idag. 1980-talet – när behandlingsmöjligheterna var få På 1980-talet fanns det inga läkemedel som direkt riktade sig mot själva sjukdomen. Behandlingen handlade främst om att lindra symtom, till exempel: Syrgas vid andningssvårigheter Vätskedrivande läkemedel mot svullnad Blodförtunnande behandling För vissa patienter kunde en lungtransplantation bli aktuell, men det var ett stort ingrepp och inte möjligt för alla. Transplantationer genomfördes utomlands då den första lungtransplantationen i Sverige genomfördes först 1990. Prognosen var oft...

Fåröträffen 2026 är den 28-31 maj. Träffen vänder sig till dig som med diagnos PAH eller CTEPH och är född 1976 eller tidigare - med andra ord är du 50 år eller äldre. Om träffen Vi arrangerar denna träff för att du ska få möjlighet att lära dig mer om sjukdomen och möta andra patienter och närstående. Tidigare deltagare har varit mycket nöjda och rekommenderar varmt att ta chansen att vara med. Vi vet att en sjukdom påverkar hela omgivningen, därför är även en närstående varmt välkommen. Preliminärt program 28 - 31 maj Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag och möjlighet till ett besök i Visby. Deltagande för närstående Om det är första gången som du deltar på Fårölägret får du gärna ta med dig en närstående. För dig som redan varit här tidigare får du ta med närstående i mån av plats, men vi räknar med att lägret kommer att vara f...

Inbjudan att delta i forskningsstudien Yoga är en träningsform som funnits i Asien i över 5000 år. Yoga kombinerar andningsövningar, med mjuka fysiska rörelser och meditation. Intresset för yoga har ökat i Sverige, och tidigare studier visar att yoga kan förbättra livskvalitet, fysisk förmåga och minska ångest och depression hos personer med hjärtsjukdomar. Yoga har inte studerats tidigare bland personer med pulmonell arteriell hypertension. I den här studien vill vi undersöka hur digital yoga påverkar fysisk och mental hälsa samt deltagarnas upplevelser. Vem vänder sig studien till? Studien riktar sig till dig som har en PAH- eller CTEPH diagnos med en lätt till måttlig begränsning i din ork. Det innebär att du blir trött snabbare vid ansträngning, till exempel när du går i trappor eller promenerar i uppförsbacke, men i övrigt klarar av dina vanliga vardagsaktiviteter. Du ska ha stått på samma behandling och inte ha svimmat av, under de senaste 3 månaderna. Yogan är en lugn medicinsk...

Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Skånes universitetssjukhus. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 29 januari kl. 13.00 - 16.00 på Skånes Universitets sjukhus i Lund, föreläsningssal F3. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Nina Dahlerup från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete. Frågor och samtal. Anmälan Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Vi komm...

Varje år representerar PAH-Sverige våra medlemmar på det europeiska årsmötet och konferensen för pulmonell hypertension (PH), som hålls strax söder om Barcelona. I år representerades vår förening av Peter och Mario (bilden till vänster). Evenemanget arrangeras av PHA Europe (den europeiska paraplyorganisationen för PH) och samlar representanter från 35 medlemsländer samt associerade medlemmar från hela världen, däribland USA, Kina, Japan, Israel, Cypern, Nigeria och Argentina. PHA Europe står även för resa och uppehälle för deltagande patientföreningar. Konferensen är en viktig plattform för att ta del av de senaste medicinska nyheterna och forskningsframstegen inom PH.  Årets tema - PH-Lung/hypoxi (PH-ILD) Fokus för 2025 var PH-ILD – en sjukdom inom gruppen PH utan godkänd behandling. PH-ILD jämförs ofta med hur det såg ut för PAH för 30 år sedan. Symtomen är liknande, exempelvis andfåddhet, men PH-ILD skiljer sig genom att patienterna ofta även lider av hosta.  Enligt den e...

Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande, men du har rätt till en trygg och professionell vård som stödjer dig genom hela sjukdomsförloppet. Patientguiden för PAH beskriver tydligt vilka krav och förväntningar du kan ställa på vården – här sammanfattar vi de viktigaste. Snabb och korrekt utredning Vid misstanke om PAH ska du snabbt remitteras till ett specialistcenter . Där bör du få genomgå de undersökningar som krävs för att ställa diagnosen. Du ska få förklarat vad varje test innebär och vad resultaten betyder. Delaktighet i alla beslut Din röst är central i planeringen av din vård. Du har rätt att vara delaktig i alla beslut om behandling , få tydlig information om alternativen och berätta vad som är viktigt för dig – både i vardagen och på lång sikt. Regelbundna uppföljningar Eftersom PAH är en kronisk sjukdom ska du följas upp regelbundet . Varje besök bör innehålla en riskbedömning och en genomgång av om din hälsa förändrats ...