lördag 30 april 2022

Lyckad patientträff på Karolinska sjukhuset

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt".

Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet.

Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Dr. Magnus Nisell berättar om PAH

Henrik Ryftenis kontaktsköterska PAH


fredag 25 mars 2022

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH på Karolinska sjukhuset i Solna

Den 29 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Karolinska universitetssjukhuset (KS) en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten på KS eller hos Södersjukhuset i Stockholm. Inbjudan gäller självklart också till närstående. En inbjudan per post skickas ut till patienter hos KS och Södersjukhuset under v.12. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 19 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

tisdag 22 februari 2022

Sammanfattning av runda-bordet-samtalet 2021


Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH.

Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.

lördag 15 januari 2022

Årsbrev 2021

2021 var året då vi skulle återgå till det normala, men något vidare normalt år har det inte blivit även om den stora majoriteten nu är fullvaccinerade.

Under våren gjorde vi vad vi kunde för att patienter med PAH och CTEPH skulle prioriteras för vaccination. Många var frustrerade för att besked drog ut på tiden och det var flera som lever med PAH och CTEPH som kontaktade media och berättade om sin vardag, om osäkerheten och rädslan för att bli smittad. Jag vill passa på att rikta ett stort tack till alla er som bidrog till att berätta om hur det är att leva med en allvarlig lungsjukdom under en rådande pandemi!

Efter sommaren när samhällsspridningen var låg ordnade vi det efterlängtade lägret på Fårö. Lägret hade tidigare blivit inställt tre gånger, men nu kände vi att det var tillräckligt säkert för att vi skulle våga genomföra det. Målgruppen var patienter med PAH och CTEPH som är under 50 år och vi samlade runt 30 deltagare under tre soliga sensommardagar.

I juni 2022 kommer vi för första gången att ordna läger på Fårö som vänder sig till dig som är över 50 år. Inbjudan har tidigare skickats ut digital till medlemmar och PAH-mottagningarna har lovat att upplysa sina patienter om evenemanget som äger rum 2-5 juni. Det är många som anmält sig och om du är intresserad så anmäl dig snarast via vår hemsida eller kontakta Peter Bäärnhielm 070-2372300.

Under hösten genomförde vi vårt första digitala informationsmöte om PAH och CTEPH tillsammans med ett PAH-center. Det gjordes tillsammans med teamet från Linköpings universitetssjukhus och evenemanget var lyckat. I framtiden kommer denna typ av möten utgöra ett viktigt komplement till våra fysiska träffar som vi hoppas kunna återuppta under 2022 med möten i Stockholm och i Lund.

Vår enkätundersökning från 2020 om era upplevelser från första symptom till diagnos, uppmärksammandes inom vården och inspirerade till en mindre forskningsstudie 2021 av Bodil Ivarsson, Anders Johansson och Barbro Kjellström.

Vårt samarbete med professionsföreningen Svensk föreningen för pulmonell hypertension har fortsatt att stärkas och samarbetet som är unikt i sitt slag uppmärksammades i läkartidningen under hösten.
Vår nya folder om PAH och CTEPH som jag nämnde i mitt förra årsbrev har blivit försenad, men den kommer att finnas hos PAH-mottagningarna under 2022.

Under året växte vi från 181 till 192 medlemmar och jag vill avsluta detta brev med att rikta ett stort tack till den fantastiska styrelse som jag har den stora äran att jobba med och till er medlemmar som uppmuntrar och stöttar vårt arbete!
 
Patrik Hassel
Ordförande PAH-Sverige   

söndag 19 september 2021

Fårölägret 2021

Bild på deltagare på Fårölägret 2021

Efter att ha behövt skjuta upp Fårölägret vid tre tillfällen till följd av pandemin så blev det till slut av i början på september. Totalt var vi runt 25 patienter och närstående som under tre soliga sensommardagar träffades och lärde känna varandra på ön som ligger vid Gotlands nordspets.

PAH och CTEPH två sällsynta lungsjukdomar och målet för träffen är att ge oss som lever med sjukdomen ett tillfälle att träffa andra som förstår vad det innebär att bära på sjukdomen. Flera av deltagarna hade varit på lägret tidigare och det bidrog till känslan av att "komma hem" snabbt infann sig och det har varit mycket skratt och tårar under dessa dyrbara dagar. 

Vi på patientföreningen som anordnade träffen höll i ett antal diskussionspass där vi i grupp pratade om egna erfarenheter att vara sjuk, vilken stöd och hjälp som vården bidrar med, hur det är att jobba och vara sjuk och vi har gett varandra tips på träning. 

Vi hann också med att göra utflykter på ön och fick en exklusiv visning av Ingmar Bergmans egen biograf där alla hans filmer premiärvisades.  

Under de tre tillfällen då vi som förening ordnat läger på Fårö har vi vänt oss till yngre patienter, men 2022 kommer läget att vända sig till dem som är äldre. Läs mer om lägret 2022 här

fredag 4 juni 2021

Digital fika 20 juni

Passa på att träffa andra som har PAH eller CTEPH på vår digitala fika den 20 juni kl. 14-15.
När vi skriver digital fika så innebär det inget krav på att duka fram kaffe och bulle utan målet med träffen är att du ska få möjlighet att prata med andra som har sjukdomen eller lever i dess närhet. Träffen vänder sig till både dig som har sjukdomen och till dig som är närstående.

Det kommer inte att vara något föredrag eller presentation av något slag utan rätt och slätt en möjlighet att få prata med medmänniskor. Hoppas att du har möjlighet att vara med!

Träffen kommer att ske via Microsoft Teams och du anmäler dig genom att fylla i namn och e-postadress i detta formulär.

måndag 19 april 2021

Vård och stöd du som PAH-patient bör få

Bild som visar omslaget på folder PAH-patientguide

Tillsammans med läkemedelsbolaget Actelion och företrädare från den svenska PAH-vården har vi på patientföreningen översatt en internationell folder om PAH. Foldern utgår från internationella riktlinjer och redovisar vilken vård och stöd patienter som lever med PAH bör få ta del av.

Ladda ner foldern PAH - en patientguide 2021 (pdf-fil, öppnas i ett nytt fönster)