fredag 7 oktober 2022

Digital föreläsning om PAH 17 november

Här kommer en inbjudan om PAH föreläsning via videolänk från Riksförbundet Hjärt-Lung Stockholms län:


 
Vi uppmärksammar Lungmånaden november med en spännande digital föreläsning om den ovanliga lungdiagnosen PAH i samarbete med PAH Sverige den 17 november kl. 17.30 till 19.00.

Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och hur den påverkar den som drabbas, utredning samt vilka behandlingsvägar som finns och hur man jobbar på PAH-mottagningen i Lund. Patrik Hassel från patientföreningen PAH Sverige berättar om föreningens arbete och dess samverkan med vården.

Föreläsare: Göran Rådegran, överläkare, docent, vid Skånes universitetssjukhus och Lunds Universitet i Lund samt ordförande för Svensk förening för pulmonell hypertension. Patrik Hassel, ordförande för PAH Sverige som är en riksförening som är medlem i Riksförbundet HjärtLung.

Anmäl ditt deltagande till carin.edlund@stockholmslan.hjart-lung.se senast 10 november. Därefter får du en länk med instruktioner kring hur du loggar in på mötet via Teams.

lördag 24 september 2022

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH i Lund

Den 8 november anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Skånes Universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten och en inbjudan per post är skickad. Inbjudan gäller självklart också till närstående.  

Du anmäler dig genom att fylla i detta anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 30 oktober. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

lördag 27 augusti 2022

PH Human - ny app för PAH


Patientföreningen PAH Sverige bjuder i samarbete med läkemedelsbolaget Janssen in till ett digitalt
lunchmöte den 2 september kl. 12.15 - 12.45 där vi visar upp en ny app för personer med PAH.
Appen PH Human

Idag använder de flesta av oss ett flertal olika appar till våra smartphones både till nöje och till nytta. Janssen har tagit fram en appen PH Human och på mötet kommer Henrik Thoursie som är projektledare på Janssen att berätta om appen och hur den kan användas. Mötet avslutas med att Henrik besvarar eventuella frågor.

Visning av appen kommer att ske via Microsoft Teams. 

torsdag 16 juni 2022

Fårö 2022

I juni ordnade för fjärde gången PAH Sverige en träff för patienter med PAH och CTEPH. Denna gång var målgruppen personer som var över 50 år. Själva formatet för lägret var samma som vid tidigare med samtal om sjukdomen, hur det är att leva med den och vad vi kan göra för att förbättra vårt mående. Självklart hann vi också med att göra utflykter på fantastiska Fårö.  

Sammantaget var vi runt 30 personer som lärde känna varandra under tre fina dagar på ön.


Tack till alla som deltog och tack till Janssen för projektstöd till Fårö 2022!

lördag 30 april 2022

Lyckad patientträff på Karolinska sjukhuset

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt".

Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet.

Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Dr. Magnus Nisell berättar om PAH

Henrik Ryftenis kontaktsköterska PAH


fredag 25 mars 2022

Anmälan till informationsmöte om PAH och CTEPH på Karolinska sjukhuset i Solna

Den 29 april anordnar PAH Sverige tillsammans med PAH-enheten på Karolinska universitetssjukhuset (KS) en informationsträff. Träffen vänder sig dig som är patient hos PAH-enheten på KS eller hos Södersjukhuset i Stockholm. Inbjudan gäller självklart också till närstående. En inbjudan per post skickas ut till patienter hos KS och Södersjukhuset under v.12. 

Du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 19 april. Det kostar inget att delta! Du kommer att få en bekräftelse på att din anmälan men det kan ta några dagar då detta hanteras manuellt.

tisdag 22 februari 2022

Sammanfattning av runda-bordet-samtalet 2021


Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH.

Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.