Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel.
Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för sällsynta sjukdomar (vilket PAH räknas som).
Av intresse för svenskt vidkommande så beslutades att PHA Europe ska gå med i den satsning som EURODIS har gällande socialt nätverkade. På webbplatsenwww.rarediseasecommunities.org kommer nationella minisajter att byggas inom PAH och ett utbyte mellan länder kommer att möjliggöras då EURODIS har anlitat översättare så om jag som svensk vill få en artikel eller motsvarande översatt från ett annat språk ska detta kunna göras inom tre timmar.
Patrik