Att leva med PAH eller CTEPH
Att få diagnosen PAH eller CTEPH kan kännas omvälvande. Men du är inte ensam, och med rätt behandling och stöd går det att leva ett bra liv.
Din behandling och uppföljning
- Du blir knuten till ett specialistcenter där ett team av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeut, dietist och kurator följer dig.
- Du gör regelbundna kontroller (gångtest, blodprover, hjärtultraljud m.m.) för att se hur du mår och hur behandlingen fungerar.
- Läkemedel hjälper hjärtat och lungorna att arbeta bättre.
- Vid CTEPH kan operation ibland vara ett alternativ.
Din vardag
- Planera din energi – välj var du vill lägga dina krafter.
- Fysisk aktivitet är bra, men på din nivå. En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta rätt balans.
- Små hjälpmedel, som en elcykel, kan öka friheten.
- Anpassningar i hemmet eller på jobbet kan göra vardagen enklare.
Må bra i längden
- Du kommer ha både bra och sämre dagar – det är naturligt.
- Var snäll mot dig själv. Vila när du behöver, och gläds åt framsteg, även små.
- Att skriva dagbok kan göra det lättare att se hur du utvecklas över tid.
- Fokusera på det du kan göra, istället för det som inte går.
Stöd från andra
- Ta gärna med en närstående på läkarbesök – två öron hör mer än ett.
- Närstående kan också se förändringar som du själv inte märker.
- Patientföreningen PAH Sverige finns för att ge stöd, information och gemenskap. Här kan du ladda ner vår broschyr Att leva med PAH och CTEPH.
- Vill du komma i kontakt med oss på patientföreningen hittar du våra våra kontaktuppgifter här. Vi har också en sluten Facebookgrupp du kan ansluta dig till.
Dina rättigheter som patient enligt patientlagen
Patientlagen finns för att du som patient ska ha större trygghet, valfrihet och delaktighet i din vård. Den gäller för all offentligt finansierad vård i Sverige, även högspecialiserad vård som PAH och CTEPH ofta kräver.
Information och delaktighet: Du har rätt att få tydlig information om din diagnos, behandlingar, risker, förväntat vårdförlopp och vilka alternativ som finns. Informationen ska anpassas till dig och dina anhöriga. Du ska kunna vara med och påverka beslut om din vård.
Samtycke: Ingen vård får ges utan att du själv samtycker. Du kan alltid ändra dig. Barns åsikter ska vägas in beroende på ålder och mognad.
Valfrihet: Du kan välja mellan olika behandlingsalternativ och hjälpmedel, om de är medicinskt rimliga. Du kan också lista dig på en vårdcentral i ett annat landsting, välja fast läkarkontakt och söka specialiserad öppenvård var som helst i landet. Resekostnader betalar du dock själv.
Ny medicinsk bedömning: Vid livshotande eller allvarlig sjukdom, som PAH och CTEPH, har du rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”), även i annat landsting.
Fast vårdkontakt: Du har rätt till en fast vårdkontakt eller läkare som samordnar din vård – viktigt när du har en kronisk och komplex sjukdom.
Klagomål och patientsäkerhet: Om något går fel ska du få veta vad som hänt och vilka åtgärder som vidtas. Du kan vända dig till patientnämnden för stöd, råd och hjälp att framföra klagomål.
Personuppgifter: Dina journaler och uppgifter ska hanteras så att din integritet skyddas. Du har rätt att ta del av din journal och få intyg om din vård.