Fortsätt till huvudinnehåll

Patient & närstående

Att leva med PAH eller CTEPH som patient och som närstående

Att få diagnosen PAH eller CTEPH, eller att stå nära någon som får den, kan kännas omvälvande. Men ni är inte ensamma – med rätt behandling, information och stöd finns goda möjligheter att leva ett bra och meningsfullt liv tillsammans.

Snabblänkar till sidan:

👉 Som patient

👉 Som närstående

👉 Dina rättigheter enligt patientlagen


Patient

Din behandling och uppföljning

När du får din diagnos blir du kopplad till ett specialistcenter där ett team bestående av läkare, sjuksköterskor, fysioterapeut, dietist och kurator följer dig regelbundet. Du kommer att kallas till återkommande kontroller, som gångtester, blodprover och hjärtultraljud, för att se hur du mår och hur din behandling fungerar. Läkemedlen du får är till för att ge hjärtat och lungorna bättre arbetsförutsättningar. För dig som har CTEPH kan en operation ibland vara ett möjligt behandlingsalternativ.

Din vardag

Det kan vara hjälpsamt att planera hur du använder din energi och välja vad du vill prioritera under dagen. Fysisk aktivitet är bra, men det är viktigt att anpassa nivån efter din egen förmåga. En fysioterapeut kan stötta dig i att hitta rätt balans. Små praktiska hjälpmedel, som till exempel en elcykel, kan göra det lättare att ta sig fram och kännas som en extra frihet. Även anpassningar i hemmet eller på arbetsplatsen kan göra vardagen smidigare.

Må bra i längden

Det är normalt att ha både bättre och sämre dagar. Försök att vara snäll mot dig själv och ge dig den vila du behöver, samtidigt som du tillåter dig att glädjas åt de framsteg du gör – även om de är små. Många upplever att en dagbok kan vara till hjälp för att följa sin utveckling över tid. Genom att fokusera på det som fungerar och det du faktiskt kan göra, kan vardagen kännas lättare att hantera.

Stöd från andra

Det kan vara värdefullt att ta med en närstående till läkarbesöken, eftersom det både ger dig stöd och gör det lättare att komma ihåg information. Ibland kan en närstående också uppmärksamma förändringar som du själv inte lägger märke till. Patientföreningen PAH Sverige finns som en resurs för stöd, information och gemenskap. Ladda ner vår broschyr Att leva med PAH och CTEPH. Om du vill komma i kontakt med oss hittar du våra kontaktuppgifter här, och du är även välkommen att ansluta dig till vår slutna Facebookgrupp.

Närstående

Att vara närstående till någon med PAH eller CTEPH

Att leva nära någon med pulmonell arteriell hypertension (PAH) eller kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH) kan innebära både känslomässiga och praktiska utmaningar. Som närstående spelar du en viktig roll – men du behöver också stöd och information för att må bra själv. Här beskriver vi vad rollen kan innebära och vilket stöd du har rätt till.

En viktig del av personens stöd

Som närstående är du ofta en av de personer som patienten litar mest på. Din närvaro kan bidra till trygghet, motivation och energi i vardagen. Många patienter beskriver att det är lättare att hantera sjukdomen när någon finns där för att lyssna, följa med på besök eller hjälpa till i vardagen.

Delaktighet i vård och besök

Om både du och personen med PAH/CTEPH vill det, kan du vara delaktig i vården. Det kan innebära att:

  • följa med till mottagningsbesök
  • hjälpa till att minnas information och ställa frågor
  • bidra med din bild av hur personen mår i vardagen

Vården uppskattar ofta närståendes perspektiv, eftersom det ger en mer komplett bild av patientens situation.

Närståenderollen kan vara känslomässigt krävande

Det är vanligt att känna oro, stress eller maktlöshet när någon man bryr sig om lever med en kronisk sjukdom. Därför är det viktigt att komma ihåg att även du kan behöva stöd.

Du kan alltid be om:

  • samtalsstöd via kurator eller psykolog
  • information och vägledning kring sjukdomen
  • kontakter till patient- och anhörigföreningar

Det är helt normalt att reagera – och du behöver inte bära allt ensam.

Praktiskt stöd i vardagen

Beroende på hur personen mår kan rollen som närstående innebära att:

  • stötta vid medicinering eller behandlingar
  • hjälpa till med planering och struktur
  • vara uppmärksam på trötthet eller tecken på försämring
  • underlätta i det dagliga livet, till exempel vid aktiviteter eller ärenden

Behoven kan variera över tid. Vissa patienter klarar mycket själva, andra behöver mer hjälp i perioder.

Din egen hälsa är lika viktig

För att orka vara ett stöd behöver du också ta hand om dig själv. Det kan innebära att:

  • sätta gränser när det behövs
  • be om hjälp från andra i omgivningen
  • behålla egna aktiviteter och återhämtning
  • prata öppet om dina känslor

Att må bra själv är inte själviskt – det är en förutsättning för att kunna vara ett långsiktigt stöd.

Stöd finns att få – även för dig

Som närstående har du rätt att få information om sjukdomen och om vilket stöd som finns. Du kan alltid fråga vården om:

  • föreläsningar eller utbildningsmaterial
  • anhörigstöd och kuratorskontakt

Kontakta oss på PAH Sverige för att få stöd! Anslut dig till vår slutna Facebookgrupp för patienter och närstående.

Dina rättigheter som patient enligt patientlagen

Patientlagen finns för att du som patient ska ha större trygghet, valfrihet och delaktighet i din vård. Den gäller för all offentligt finansierad vård i Sverige, även högspecialiserad vård som PAH och CTEPH ofta kräver.

  • Information och delaktighet: Du har rätt att få tydlig information om din diagnos, behandlingar, risker, förväntat vårdförlopp och vilka alternativ som finns. Informationen ska anpassas till dig och dina anhöriga. Du ska kunna vara med och påverka beslut om din vård.

  • Samtycke: Ingen vård får ges utan att du själv samtycker. Du kan alltid ändra dig. Barns åsikter ska vägas in beroende på ålder och mognad.

  • Valfrihet: Du kan välja mellan olika behandlingsalternativ och hjälpmedel, om de är medicinskt rimliga. Du kan också lista dig på en vårdcentral i ett annat landsting, välja fast läkarkontakt och söka specialiserad öppenvård var som helst i landet. Resekostnader betalar du dock själv.

  • Ny medicinsk bedömning: Vid livshotande eller allvarlig sjukdom, som PAH och CTEPH, har du rätt till en ny medicinsk bedömning (”second opinion”), även i annat landsting.

  • Fast vårdkontakt: Du har rätt till en fast vårdkontakt eller läkare som samordnar din vård – viktigt när du har en kronisk och komplex sjukdom.

  • Klagomål och patientsäkerhet: Om något går fel ska du få veta vad som hänt och vilka åtgärder som vidtas. Du kan vända dig till patientnämnden för stöd, råd och hjälp att framföra klagomål.

  • Personuppgifter: Dina journaler och uppgifter ska hanteras så att din integritet skyddas. Du har rätt att ta del av din journal och få intyg om din vård.