PAH Sverige

Vi är nu 3 månader in i corona-pandemin och även om restriktionerna börjar lätta upp är det svårt att sia om vad som kommer att hända. Vi som lever med PAH eller CTEPH tillhör riskgruppen lungsjukdom och Folkhälsomyndighetens rekommendationer till oss är: Om du tillhör en riskgrupp bör du rådgöra med din läkare kring behandling och vad du kan göra för att minska risken att bli sjuk i covid-19. Vi rekommenderar dig som tillhör en riskgrupp att begränsa dina nära kontakter med andra människor så mycket du kan. Det innebär att du bör tänka på följande: Försök hålla dig hemma. Självklart finns inget hinder för att ta en promenad och vistas utomhus, men tänk på att hålla ett avstånd till andra. Undvik folksamlingar i t.ex. kollektivtrafiken, affärer eller offentliga lokaler. Håll avstånd till andra människor både inomhus och utomhus. Be om hjälp för att handla mat, hämta ut mediciner och för andra ärenden som kan innebära nära kontakt med andra människor. Tvätta händerna ofta med tvål och ...

Den 6 till 9 juni 2019 genomförde PAH-Sverige för andra året i rad en träff på Fårö kursgård för patienter och anhöriga som lever med PAH och CTEPH. De 21 deltagarna fann varandra väldigt snabbt redan den första kvällen. En gemenskap som hela tiden växte under de kommande dagarna eller som en deltagare uttryckte det "det var som en återförening med sin gamla skolklass, men mycket bättre". Träffen hade i stort samma program som året innan där gruppsamtal varvades med socialt umgänge. Syftet var att lära sig mera om sjukdomen/ sjukdomarna och inspireras av vilka lösningar andra hittat för olika svårigheter. Den absolut viktigaste delen är ändå samvaron under kvällar och utflykter där man under lediga och trevliga former samtalar kring sina erfarenheter både i grupp och enskilt. Där du som individ träffar andra i samma situation och inser att du inte är ensam. Utvärderingen ledde till en mycket givande diskussion där vi kunde konstatera att det finns ett stort värde för såväl...

Den 7-10 juni samlades 21 personer på den Gotländska idyllen Fårö för att samtala, utbyta erfarenheter, umgås och ha kul. Vad dessa personer hade gemensamt var att de deras liv påverkades av de sällsynta lungsjukdomarna PAH och CTEPH och att de var unga vuxna. PAH och CTEPH är i de flesta fall en osynlig sjukdom, så för den som råkade se denna grupp på Fårö kursgård eller cyklande utmed vägen noterande troligen inte något speciellt. Den som verkligen ansträngde sig kanske la märke till att när det blev lite uppförsbacke så saktade gruppen in och gick långsamt och att cyklarna var utrustade med en el-motor. Förståelse för varandras situation var något som många på träffen uppskattade. En mamma som följde med sin dotter till Fårö skildrade detta på ett fint sätt: ”När vi gick från stranden stannade min dotter och en annan ung kvinna in samtidigt, tittade på varandra. Ingen behövde förklara sig eller ursäkta sig. Båda visste att den andre förstod att det var sjukdomen som gjorde ...

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH. På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning. I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg . Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson...

Peter och Patrik från PAH-föreningen tillsammans med Inger Ros som är ordförande för Riksförbundet Hjärt-Lung För andra året i rad deltog PAH-föreningen under Almedalsveckan. Bland de 1000-tals seminarier som arrangeras under veckan, hade vi valt ut att gå på ett tiotal seminarier med koppling till vår verksamhet. I stort sätt alla seminarier vi deltog i belyste på olika vis de strukturproblem som finns i vården. Vi som lever med en sällsynt diagnos är en grupp som påverkas när det inte fungerar. Alla parter är samstämmiga i att vården i många fall fungerar dålig och i de flesta fall är det den svenska modellen dom ses  som roten till problemen. I Sverige har vi 21 huvudmän i form av landsting, dessa ansvarar regionalt för vården. Det spelar ingen roll om det finns nationella riktlinjer, besluten om vilken behandling som en patient ska erbjudas fattas lokalt. Anders Lönnberg som är nationell samordnare inom life science, beskrev det som bisarrt att läkemedel som godkänts ...

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension