.jpg)
För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något så enkelt som andfåddhet eller ovanlig trötthet. Men vägen till diagnos är ofta lång och kantad av misstro, feldiagnoser och år av kamp – samtidigt som vardagen gradvis krymper. En ny enkät bland patienter visar både svårigheterna och vad som faktiskt kan göra skillnad.
"Jag orkade ingenting" – patienternas berättelser om vägen till diagnos
För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något som till en början kan verka harmlöst: lite andfåddhet, en ovanlig trötthet. Men bakom symtomen döljer sig en allvarlig sjukdom som ofta dröjer länge innan den upptäcks.
En ny enkät från PAH Sverige, där 68 medlemmar deltagit, visar att vägen till diagnos är kantad av både misstro och missförstånd – och en vardag som förändras i grunden.
När kroppen inte längre orkar
”Jag orkade ingenting”, beskriver en av deltagarna. Många berättar om en vardag där enkla saker som att gå i trappor, handla eller ta en promenad blev nästan omöjliga. Flera tvingades sjukskriva sig eller anpassa sitt liv helt.
Men symtomen tolkades ofta fel. Astma, dålig kondition, stress eller till och med postcovid var vanliga förklaringar från både patienter och vården. För många tog det flera år innan rätt diagnos ställdes. Drygt 40 procent uppskattar att väntan från första vårdbesöket till diagnos var två år eller längre.
"Det går över" – ett farligt besked
Flera beskriver hur de sökte hjälp men skickades hem igen, ibland med lugnande besked om att besvären var tillfälliga. För andra gick symtomen så långsamt framåt att man själv vande sig vid att må sämre. Resultatet blev fördröjda diagnoser och en utdragen kamp.
Livet vänds upp och ner
Många patienter berättar om den psykiska påfrestningen: oro, frustration och känslan av att inte bli trodd. ”Livet vändes upp och ner”, sammanfattar en person. Men det finns också ljuspunkter – flera upplever att livet förbättrats snabbt när rätt behandling väl satts in.
Behov av förändring
När deltagarna blickar tillbaka önskar många att vården hade agerat snabbare. Tidigare hjärt- och lungundersökningar, bättre samarbete mellan vårdens olika delar och mer kunskap i primärvården återkommer som tydliga önskemål. En viktig slutsats är också bemötandet – att vårdpersonal måste lyssna mer på patientens upplevelse.
Stöd och kunskap gör skillnad
Trots brister i vården finns det mycket som ger hopp. Patientföreningen och de nationella PAH-träffarna, som Fårö-mötet, lyfts som ovärderliga både för kunskap och gemenskap. Många patienter har också själva sökt information och funnit stöd i internationella forum.
Ett delat ansvar
Enkäten visar att vägen från symtom till diagnos ofta är lång och smärtsam. Men den visar också på kraften hos patienter som inte ger upp – och på vikten av en vård som tar dem på allvar från början.