Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande, men du har rätt till en trygg och professionell vård som stödjer dig genom hela sjukdomsförloppet. Patientguiden för PAH beskriver tydligt vilka krav och förväntningar du kan ställa på vården – här sammanfattar vi de viktigaste.
Snabb och korrekt utredning
Vid misstanke om PAH ska du snabbt remitteras till ett specialistcenter. Där bör du få genomgå de undersökningar som krävs för att
ställa diagnosen. Du ska få förklarat vad varje test innebär och vad
resultaten betyder.
Delaktighet i alla beslut
Din röst är central i planeringen av din vård. Du har rätt
att vara delaktig i alla beslut om behandling, få tydlig information om
alternativen och berätta vad som är viktigt för dig – både i vardagen och på
lång sikt.
Regelbundna uppföljningar
Eftersom PAH är en kronisk sjukdom ska du följas upp regelbundet. Varje besök bör
innehålla en riskbedömning och en genomgång av om din hälsa förändrats och om
din behandling behöver justeras.
En personlig vårdplan
Du har rätt till en tydlig, individanpassad vårdplan som
bygger på dina mål, ditt allmäntillstånd och rekommenderade
behandlingsalternativ. Ändringar ska förklaras och motiveras, och alla som
deltar i din vård bör samarbeta och kommunicera med varandra.
Helhetsstöd – inte bara mediciner
PAH påverkar många delar av livet. Vården ska kunna hänvisa
dig till stöd för psykiskt välmående, sociala frågor, näring, fysisk aktivitet,
familjeplanering och ekonomiska rättigheter. Även dina anhöriga har rätt till
stöd och information.
Stöd från patientföreningen
Det är viktigt att få kontakt med andra som lever med PAH.
Vården bör informera dig om patientföreningar och resurser där du kan få råd,
erfarenhetsutbyte och hjälp med att navigera i vårdsystemet.
👉 Avslutningsvis är det också bra att ha att ha koll på vilka rättigheter du har enligt patientlagen!