PAH Sverige

Äntligen! Nu har vi haft vår första fysiska patientträff sedan pandemin började och det var härligt att få träffas "på riktigt". Henrik Ryftenius som är kontaktsjuksköterska i PAH-teamet berättade om hur de jobbar för att stötta sina patienter och dr. Magnus Nisell beskrev vad som händer i kroppen vid PAH och CTEPH och hur sjukdomarna behandlas. Patrik Hassel som är ordförande i PAH Sverige berättade om föreningens verksamhet. Sammantaget var vi runt 80 personer som samlats i den superfina Aulan på Nya Karolinska den 29 april. Tack till er som deltog och till alla från PAH-teamet på Karolinska i Solna!

Sedan 2016 har representanter från vården, läkemedelsindustrin, patientorganisationer och politiken träffats för att diskutera hur vården inom PAH och CTEPH. Rapporten som sammanfattar årets möte som ägde rum den 1 oktober 2021 kan ni ladda ner här.

2021 var året då vi skulle återgå till det normala, men något vidare normalt år har det inte blivit även om den stora majoriteten nu är fullvaccinerade. Under våren gjorde vi vad vi kunde för att patienter med PAH och CTEPH skulle prioriteras för vaccination. Många var frustrerade för att besked drog ut på tiden och det var flera som lever med PAH och CTEPH som kontaktade media och berättade om sin vardag, om osäkerheten och rädslan för att bli smittad. Jag vill passa på att rikta ett stort tack till alla er som bidrog till att berätta om hur det är att leva med en allvarlig lungsjukdom under en rådande pandemi! Efter sommaren när samhällsspridningen var låg ordnade vi det efterlängtade lägret på Fårö. Lägret hade tidigare blivit inställt tre gånger, men nu kände vi att det var tillräckligt säkert för att vi skulle våga genomföra det. Målgruppen var patienter med PAH och CTEPH som är under 50 år och vi samlade runt 30 deltagare under tre soliga sensommardagar. I juni 2022 kommer vi för...

Efter att ha behövt skjuta upp Fårölägret vid tre tillfällen till följd av pandemin så blev det till slut av i början på september. Totalt var vi runt 25 patienter och närstående som under tre soliga sensommardagar träffades och lärde känna varandra på ön som ligger vid Gotlands nordspets. PAH och CTEPH två sällsynta lungsjukdomar och målet för träffen är att ge oss som lever med sjukdomen ett tillfälle att träffa andra som förstår vad det innebär att bära på sjukdomen. Flera av deltagarna hade varit på lägret tidigare och det bidrog till känslan av att "komma hem" snabbt infann sig och det har varit mycket skratt och tårar under dessa dyrbara dagar.  Vi på patientföreningen som anordnade träffen höll i ett antal diskussionspass där vi i grupp pratade om egna erfarenheter att vara sjuk, vilken stöd och hjälp som vården bidrar med, hur det är att jobba och vara sjuk och vi har gett varandra tips på träning.  Vi hann också med att göra utflykter på ön och fick en exklusiv visni...

Tillsammans med läkemedelsbolaget Actelion och företrädare från den svenska PAH-vården har vi på patientföreningen översatt en internationell folder om PAH. Foldern utgår från internationella riktlinjer och redovisar vilken vård och stöd patienter som lever med PAH bör få ta del av. Ladda ner foldern PAH - en patientguide 2021  (pdf-fil, öppnas i ett nytt fönster)

Det har varit ett tufft år för många av oss. Nu hoppas vi att vaccineringen kommer igång och att vi som tillhöll riskgrupp hamnar bland dem som först erbjuds vaccin. För oss som förening har året inneburit att vi fått ställa in många av de aktiviteter som planerats. Det blev inget läger på Fårö och inga av de planerade mötena tillsammans med PAH-mottagningarna. Men detta till trots har arbetet ändå fortskridit och jag är väldigt stolt över det engagemang som styrelsen har visat under året. Under året har vi fortsatt att växa och vi har nu 181 medlemmar. Pandemin har tvingat fram en bred digital omställning inom föreningslivet och i början av december höll vi vårt första digitala medlemsmöte. Vi fick uppskattande ord efter mötet framåt kan jag se att digitala möten kommer bli ett värdefullt komplement till våra fysiska möten. Patientresan - från symptom till nuläget I höstas genomförde vi en enkätundersökning bland våra medlemmar om upplevelser kopplat till sjukdomen från första symptom...

Det kan vara svårt att komma på julklappar men vi har förslag på världens bästa julklappar! Antingen kan du ge bort något av våra superfina armband med PAH eller CTEPH eller så kan du ge bort ett medlemsskap till vår förening som present! Armbanden kostar 100 kr + 10 kr frakt. Beställning genom att antingen skicka SMS eller mejl till Sussie Hagelin på 0721800446 eller sussie@pah-sverige.se. Ett medlemskap kostar 200 kr och på medlemssidan står hur du går till väga för att ge bort ett medlemskap i present.