PAH Sverige

Den 2 maj håll PAH Sverige och PAH-teamet på Karolinska ett patientmöte för patienter och närstående med PAH och CTEPH. Det var 4:e gången vi gjorde detta tillsammans, första gången var 2013. Vi tackar alla som deltog och bidrog till att det blev ett lyckat möte! Patrik Hassel Ordförande PAH Sverige

Stöd vårt arbete – din gåva betyder mycket PAH-Sverige arbetar för att öka kunskapen om PAH och CTEPH, två ovanliga lungkärlssjukdomar som kan vara svåra att upptäcka och leva med. Vi är en ideell patientförening som finns för att stötta drabbade, anhöriga och sprida viktig information till allmänhet och vård. Din gåva hjälper oss att: erbjuda stöd och gemenskap till patienter och närstående sprida uppdaterad information om diagnos, behandling och forskning arrangera aktiviteter och träffar runt om i Sverige påverka beslutsfattare för att stärka vården för PAH och CTEPH Öka medvetenheten om dessa sällsynta sjukdomar   Swisha din gåva till: 123 342 85 54 Du kan även använda QR-koden nedan för att enkelt genomföra betalningen. Varje bidrag, stort som smått, gör skillnad. Tack för ditt stöd!

PAH Sverige ha under många år varit medlem i den europeiska samarbetsorganisationen för pulmonell hypertension (PHAE). Sedan 2010 träffas alla medlemsorganisationer en gång per år för årsmöte och konferens i Castadelfels som ligger en mil söder om Barcelona. Bakgrund till varför det blev i Castadelsfels var att 2010 var organisationen fortfarande ung och inte så etablerad. Det året ägde den stora lungkonferensen ERS rum i Barcelona och för att locka några av experterna på den konferensen för att föreläsa för medlemmarna i PHAE valdes Castadelfels. Sedan dess har det blivit den naturliga mötesplatsen. Under många år anordnades konferensen på hotellet Bel Air men eftersom antalet medlemsorganisationer och medlemsländer har växt så behövdes mer utrymme och sedan några år tillbaka sker träffen på syskonhotellet Playafels som ligger i närheten. Dagarna är fullspäckade med träning och föreläsningar och här kommer vi i korthet redogöra för årets träff. 6 november – Sociala medier, den virtuel...

För sjätte gången har vi genomfört ett läger på ön Fårö och samtliga gånger har vi haft tur med vädret. Bortsett från ett oväder som snabbt drog förbi på ankomstkvällen har det varit sol och värme. Inför årets läger vill vi pröva på ett nytt upplägg med fokus på samtal i mindre grupper och personligen tycker jag att det har varit lyckat. Vi har också dragit ner på ambitionen hur mycket information man kan ta in på en dag så det har varit mer ledig tid detta år. Under dagarna på Fårö har vi förutom samtal hunnit med några utflykter, introduktion till qigong, akupressur och ansiktsmassage. En annan förändring i år var att Peter efter fem år som lägeransvarig lämnat över ansvaret till Nina. Tillsammans med arbetsgruppen bestående av Hanne och Helen har Nina lagt ner mycket tid i planering och genomförande. Jag är oerhört stolt över den fantastiska styrelse vi har och det engagemang som finns! I år var vi en rekordstor grupp med totalt 36 personer och jag vill passa på att rikta ett ...

Sammanfattning APHEC (Annual Pulmonary Hypertension European Conference) är en kombination av årsmöte för medlemmar inom PHA Europe och en konferens om pulmonell hyptertension. 2023 gick den av stapeln i Barcelona 9-11 november. Styrelsen för PHA Europe återvaldes och Eva Otter, Österrike, valdes till ordförande för ytterligare två år. Kina, Japan, Argentina och Saudiarabien valdes in som associerade medlemmar och presenterade sin verksamhet. Även den amerikanska patientorganisation PHA US deltog.  Två företag presenterade sina pågående arbeten med mål att ta fram nya läkemedel gör PH grupp 3 som saknar behandling idag. Ett flertal företag berättade om pågående processer med nya läkemedel för PAH. Närmast godkännande är MSD med Sotatercept. Expertföreläsningar om kliniska studier, Östeuropas status inom PH-vård, EU-programmet ERN-LUNG mfl. Dag 1 – 2023-11-09 Årsmöte med PHA Europe som inleddes med genomgång av årets aktiviteter. Det listades upp en imponerade lista av vilka konfere...

  11 september ordnade PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet i Umeå en patient- och närståendeträff   Det var ett fullspäckat program där överläkare Stefan Söderberg gick igenom den "verktygslåda" som används för att fastställa diagnos. Läkarkollegan Erik Tossavainen berättade om vad som händer i lungorna vid PAH/CTEPH och läkaren Laura Prados berättade om de behandlingar som finns för PAH/CTEPH. Kontaktsjuksköterskan Maria Selin berättade avslutningsvis om jobbet som kontaktsjuksköterska samt det övriga PAH-teamet.  Patrik Hassel från PAH Sverige avrundade träffen med att berätta om patientföreningens arbete.  Tack alla som deltog  💙  

  Den 11-14 maj så ordnade PAH Sverige för femte gånger ett läger på den undersköna ön Fårö som ligger norr om Gotland. Torsdag På ankomstdagen droppade deltagare från hela landet in till Fårö kursgård. Många kom med färjorna från Nynäshamn och Oskarshamn och några kom med flyget. På kvällen samlades vi för en gemensam middag och efterföljande samtal. Fredag Frukost vid kl 8 och sedan samlades vi för samtal om sjukdomarna PAH och CTEPH (kronisk lungemboli). Förmiddagspasset avslutades med att Henrik Thoursie från läkemedelsbolaget Janssen presenterade appen PH Human som är ett stöd för den som lever med PAH. Vi hade verkligen tur med vädret under våra dagar på Fårö, så efter lunch bestämde vi oss för att fortsätta dagen ute i det fria. Under eftermiddagen pratade vi om att det är viktigt att träna/röra på sig även om orken är begränsad. På eftermiddagen gjorde vi en utflykt till hemlig adress (avslöjar inget) som avslutades med en tur till havet och till sist Fårö kyrka d...