PAH Sverige

Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 28 september kl. 13.00 - 16.00 på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå, vi träffas i konferenslokalen Bärnstenssalen. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Peter Bäärnhielm från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus som berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Stefan Söderberg berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och vårt arbete. Frågor och samtal. Anmälan Du...

  Stort tack till alla deltagare på årets Fåröläger och till vår partner AOP Health som bidrog till att göra lägret möjligt! Tillsammans har vi tillbringat några givande dagar fyllda av kunskap om PAH och CTEPH, värdefulla samtal och gemenskap. Det gläder oss särskilt att utvärderingen visar att samtliga deltagare var mycket nöjda med lägret som helhet. Det är ett fint kvitto på värdet av att mötas, lära och dela erfarenheter tillsammans.

Rekommendation om Winrevair vid PAH NT-rådet har nu (2 juni 2026) lämnat sin rekommendation till regionerna om användningen av Winrevair vid pulmonell arteriell hypertension (PAH). Vad har beslutats? NT-rådet rekommenderar att Winrevair kan användas för patienter med PAH i funktionsklass III eller IV som samtidigt har förhöjd risk för  allvarlig sjukdomsutveckling. För övriga patienter med PAH rekommenderas läkemedlet i nuläget inte för rutinmässig användning inom regionerna. Behandling med Winrevair ska också registreras i det nationella kvalitetsregistret SPAHR (Svenska PAH- och CTEPH-registret). Varför begränsas behandlingen? PAH är en allvarlig sjukdom, men sjukdomens svårighetsgrad varierar mellan olika patienter. NT-rådet bedömer att Winrevair kan ge betydande nytta för vissa patienter, särskilt för dem som har: svårare symtom (funktionsklass III–IV) hög risk för allvarlig sjukdomsutveckling Samtidigt finns fortfarande osäkerheter kring: behandlingens långsi...

  Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande – både för den som drabbas och för närstående. Men det är viktigt att veta att mycket har förändrats de senaste decennierna. Det som en gång var en sjukdom med mycket begränsade behandlingsmöjligheter är idag något som i många fall går att behandla och leva med. Här går vi igenom hur utvecklingen har sett ut och var vi befinner oss idag. 1980-talet – när behandlingsmöjligheterna var få På 1980-talet fanns det inga läkemedel som direkt riktade sig mot själva sjukdomen. Behandlingen handlade främst om att lindra symtom, till exempel: Syrgas vid andningssvårigheter Vätskedrivande läkemedel mot svullnad Blodförtunnande behandling För vissa patienter kunde en lungtransplantation bli aktuell, men det var ett stort ingrepp och inte möjligt för alla. Transplantationer genomfördes utomlands då den första lungtransplantationen i Sverige genomfördes först 1990. Prognosen var oft...

  Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 27 april kl. 13.00 - 16.00 på Akademiska sjukhuset i Uppsala, konferenslokalen Gunnesalen på ingångsplanet ingång 10. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Patrik Hassel, ordförande från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Akademiska sjukhuset i Uppsala berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och vårt arbete. Frå...

Fåröträffen 2026 är den 28-31 maj. Träffen vänder sig till dig som med diagnos PAH eller CTEPH och är född 1976 eller tidigare - med andra ord är du 50 år eller äldre. Om träffen Vi arrangerar denna träff för att du ska få möjlighet att lära dig mer om sjukdomen och möta andra patienter och närstående. Tidigare deltagare har varit mycket nöjda och rekommenderar varmt att ta chansen att vara med. Vi vet att en sjukdom påverkar hela omgivningen, därför är även en närstående varmt välkommen. Preliminärt program 28 - 31 maj Torsdag är ankomstdag med gemensam middag på kvällen. Fredag är temat sjukdomen, arbetet och den psykiska hälsan. Lördagen ägnas åt den fysiska aktiviteten och maten vi äter. Söndag är avresedag och möjlighet till ett besök i Visby. Deltagande för närstående Om det är första gången som du deltar på Fårölägret får du gärna ta med dig en närstående. För dig som redan varit här tidigare får du ta med närstående i mån av plats, men vi räknar med att lägret kommer att vara f...

Inbjudan att delta i forskningsstudien Yoga är en träningsform som funnits i Asien i över 5000 år. Yoga kombinerar andningsövningar, med mjuka fysiska rörelser och meditation. Intresset för yoga har ökat i Sverige, och tidigare studier visar att yoga kan förbättra livskvalitet, fysisk förmåga och minska ångest och depression hos personer med hjärtsjukdomar. Yoga har inte studerats tidigare bland personer med pulmonell arteriell hypertension. I den här studien vill vi undersöka hur digital yoga påverkar fysisk och mental hälsa samt deltagarnas upplevelser. Vem vänder sig studien till? Studien riktar sig till dig som har en PAH- eller CTEPH diagnos med en lätt till måttlig begränsning i din ork. Det innebär att du blir trött snabbare vid ansträngning, till exempel när du går i trappor eller promenerar i uppförsbacke, men i övrigt klarar av dina vanliga vardagsaktiviteter. Du ska ha stått på samma behandling och inte ha svimmat av, under de senaste 3 månaderna. Yogan är en lugn medicinsk...

Inbjudan gäller dig som är inskriven som patient med diagnos PAH eller CTEPH på Skånes universitetssjukhus. Information om mötet har du antingen fått i samband med uppföljning med PAH-teamet eller som kallelse via brev. Bjud gärna in dina närstående till mötet!  Mötet äger rum den 29 januari kl. 13.00 - 16.00 på Skånes Universitets sjukhus i Lund, föreläsningssal F3. Du anmäler dig genom att fylla i formuläret längst ner på sidan 👇 Programmet Nina Dahlerup från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en kort presentation av läkare, sjuksköterskorna, fysioterapeuten och andra personalgrupper i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomarna och behandlingsläget idag. Fikapaus med något enkelt att förtära. Presentation av patientföreningen PAH-Sverige och dess arbete. Frågor och samtal. Anmälan Du anmäler dig genom att fylla i formuläret nedan. Vi komm...

Varje år representerar PAH-Sverige våra medlemmar på det europeiska årsmötet och konferensen för pulmonell hypertension (PH), som hålls strax söder om Barcelona. I år representerades vår förening av Peter och Mario (bilden till vänster). Evenemanget arrangeras av PHA Europe (den europeiska paraplyorganisationen för PH) och samlar representanter från 35 medlemsländer samt associerade medlemmar från hela världen, däribland USA, Kina, Japan, Israel, Cypern, Nigeria och Argentina. PHA Europe står även för resa och uppehälle för deltagande patientföreningar. Konferensen är en viktig plattform för att ta del av de senaste medicinska nyheterna och forskningsframstegen inom PH.  Årets tema - PH-Lung/hypoxi (PH-ILD) Fokus för 2025 var PH-ILD – en sjukdom inom gruppen PH utan godkänd behandling. PH-ILD jämförs ofta med hur det såg ut för PAH för 30 år sedan. Symtomen är liknande, exempelvis andfåddhet, men PH-ILD skiljer sig genom att patienterna ofta även lider av hosta.  Enligt den e...

Att få diagnosen pulmonell arteriell hypertension (PAH) kan kännas överväldigande, men du har rätt till en trygg och professionell vård som stödjer dig genom hela sjukdomsförloppet. Patientguiden för PAH beskriver tydligt vilka krav och förväntningar du kan ställa på vården – här sammanfattar vi de viktigaste. Snabb och korrekt utredning Vid misstanke om PAH ska du snabbt remitteras till ett specialistcenter . Där bör du få genomgå de undersökningar som krävs för att ställa diagnosen. Du ska få förklarat vad varje test innebär och vad resultaten betyder. Delaktighet i alla beslut Din röst är central i planeringen av din vård. Du har rätt att vara delaktig i alla beslut om behandling , få tydlig information om alternativen och berätta vad som är viktigt för dig – både i vardagen och på lång sikt. Regelbundna uppföljningar Eftersom PAH är en kronisk sjukdom ska du följas upp regelbundet . Varje besök bör innehålla en riskbedömning och en genomgång av om din hälsa förändrats ...

Ett nytt läkemedel väcker förhoppningar bland patienter med lungsjukdomen pulmonell arteriell hypertension (PAH). Läkemedlet heter Winrevair (Sotatercept är namn på den aktiva substansen i läkemedlet) och har godkänts inom Europeiska unionen. Just nu utvärderas det för införande i Sverige. En ny typ av behandling för PAH Till skillnad från dagens PAH-läkemedel, som framför allt vidgar blodkärlen i lungorna och minskar trycket, angriper Winrevair själva sjukdomsprocessen i kärlväggen. Den aktiva substansen sotatercept verkar genom att hämma signaler (activiner) som driver den onormala celldelningen i lungornas blodkärl. Läkemedlet ges som en spruta under huden var tredje vecka och är tänkt att användas tillsammans med befintliga PAH-läkemedel. Lovande resultat i studier I den stora kliniska studien STELLAR deltog över 300 patienter med PAH som redan stod på etablerad behandling. De som fick Winrevair kunde i genomsnitt gå cirka 40 meter längre i ett sex minuters gångtest jämfört med...

För många med PAH eller CTEPH börjar resan med något så enkelt som andfåddhet eller ovanlig trötthet. Men vägen till diagnos är ofta lång och kantad av misstro, feldiagnoser och år av kamp – samtidigt som vardagen gradvis krymper. En ny enkät bland patienter visar både svårigheterna och vad som faktiskt kan göra skillnad.

  För sjunde året samlade vi patienter och närstående med PAH och CTEPH på Fårö – en plats där gemenskapen står i centrum. Förra året testade vi ett nytt upplägg med mer tid i smågrupper. Det blev en succé och därför byggde vi vidare på samma idé i år. Det bästa med allt var människorna – arrangörsgänget, patienter och anhöriga Här är er sammanfattning av lägerupplevelsen baserat på vår deltagarenkät:  Gemenskap i centrum Årets läger gav mer än bara en välbehövlig paus. I en varm och prestigelös miljö växte nya vänskaper fram och viktiga insikter delades. Stämningen präglades av omtanke och igenkänning, och mötet med andra i liknande situation lyftes som lägrets största värde.  Samtal som gör skillnad De blandade smågrupperna och de separata träffarna för patienter respektive närstående upplevdes som meningsfulla och trygga. Samtidigt önskade flera ännu mer tid i de mindre grupperna och tydligare ramar för samtalen – något vi tar med oss. Bo, äta, resa – smidigt från ...

I våras blev vi kontaktat av en närstående till en PAH-patient som föreslog att de via hens företag kunde tillverka PAH-armband till stöd för vår verksamhet. Naturligtvis tackade vi ja till detta generösa erbjudande och nu har vi fått de fina armbanden! Armband kostar 125 kr + frakt (runt 20 kr) och finns i olika färgkombinationer. Vi föredrar betalning via Swish. 👉 Beställ armband genom att  fylla i formulär . Pengarna vi får in via armbanden använder vi till att ordna patientträffar, Fåröläger och annat till värde för våra medlemmar! Armbanden finns i de färgkombinationer med gult, blått, lila, turkos, rosa och brunt. 

Den 2 maj håll PAH Sverige och PAH-teamet på Karolinska ett patientmöte för patienter och närstående med PAH och CTEPH. Det var 4:e gången vi gjorde detta tillsammans, första gången var 2013. Vi tackar alla som deltog och bidrog till att det blev ett lyckat möte! Patrik Hassel Ordförande PAH Sverige

Stöd vårt arbete – din gåva betyder mycket PAH-Sverige arbetar för att öka kunskapen om PAH och CTEPH, två ovanliga lungkärlssjukdomar som kan vara svåra att upptäcka och leva med. Vi är en ideell patientförening som finns för att stötta drabbade, anhöriga och sprida viktig information till allmänhet och vård. Din gåva hjälper oss att: erbjuda stöd och gemenskap till patienter och närstående sprida uppdaterad information om diagnos, behandling och forskning arrangera aktiviteter och träffar runt om i Sverige påverka beslutsfattare för att stärka vården för PAH och CTEPH Öka medvetenheten om dessa sällsynta sjukdomar   Swisha din gåva till: 123 342 85 54 Du kan även använda QR-koden nedan för att enkelt genomföra betalningen. Varje bidrag, stort som smått, gör skillnad. Tack för ditt stöd!

PAH Sverige ha under många år varit medlem i den europeiska samarbetsorganisationen för pulmonell hypertension (PHAE). Sedan 2010 träffas alla medlemsorganisationer en gång per år för årsmöte och konferens i Castadelfels som ligger en mil söder om Barcelona. Bakgrund till varför det blev i Castadelsfels var att 2010 var organisationen fortfarande ung och inte så etablerad. Det året ägde den stora lungkonferensen ERS rum i Barcelona och för att locka några av experterna på den konferensen för att föreläsa för medlemmarna i PHAE valdes Castadelfels. Sedan dess har det blivit den naturliga mötesplatsen. Under många år anordnades konferensen på hotellet Bel Air men eftersom antalet medlemsorganisationer och medlemsländer har växt så behövdes mer utrymme och sedan några år tillbaka sker träffen på syskonhotellet Playafels som ligger i närheten. Dagarna är fullspäckade med träning och föreläsningar och här kommer vi i korthet redogöra för årets träff. 6 november – Sociala medier, den virtuel...

För sjätte gången har vi genomfört ett läger på ön Fårö och samtliga gånger har vi haft tur med vädret. Bortsett från ett oväder som snabbt drog förbi på ankomstkvällen har det varit sol och värme. Inför årets läger vill vi pröva på ett nytt upplägg med fokus på samtal i mindre grupper och personligen tycker jag att det har varit lyckat. Vi har också dragit ner på ambitionen hur mycket information man kan ta in på en dag så det har varit mer ledig tid detta år. Under dagarna på Fårö har vi förutom samtal hunnit med några utflykter, introduktion till qigong, akupressur och ansiktsmassage. En annan förändring i år var att Peter efter fem år som lägeransvarig lämnat över ansvaret till Nina. Tillsammans med arbetsgruppen bestående av Hanne och Helen har Nina lagt ner mycket tid i planering och genomförande. Jag är oerhört stolt över den fantastiska styrelse vi har och det engagemang som finns! I år var vi en rekordstor grupp med totalt 36 personer och jag vill passa på att rikta ett ...

Sammanfattning APHEC (Annual Pulmonary Hypertension European Conference) är en kombination av årsmöte för medlemmar inom PHA Europe och en konferens om pulmonell hyptertension. 2023 gick den av stapeln i Barcelona 9-11 november. Styrelsen för PHA Europe återvaldes och Eva Otter, Österrike, valdes till ordförande för ytterligare två år. Kina, Japan, Argentina och Saudiarabien valdes in som associerade medlemmar och presenterade sin verksamhet. Även den amerikanska patientorganisation PHA US deltog.  Två företag presenterade sina pågående arbeten med mål att ta fram nya läkemedel gör PH grupp 3 som saknar behandling idag. Ett flertal företag berättade om pågående processer med nya läkemedel för PAH. Närmast godkännande är MSD med Sotatercept. Expertföreläsningar om kliniska studier, Östeuropas status inom PH-vård, EU-programmet ERN-LUNG mfl. Dag 1 – 2023-11-09 Årsmöte med PHA Europe som inleddes med genomgång av årets aktiviteter. Det listades upp en imponerade lista av vilka konfere...

  11 september ordnade PAH Sverige tillsammans med PAH-teamet i Umeå en patient- och närståendeträff   Det var ett fullspäckat program där överläkare Stefan Söderberg gick igenom den "verktygslåda" som används för att fastställa diagnos. Läkarkollegan Erik Tossavainen berättade om vad som händer i lungorna vid PAH/CTEPH och läkaren Laura Prados berättade om de behandlingar som finns för PAH/CTEPH. Kontaktsjuksköterskan Maria Selin berättade avslutningsvis om jobbet som kontaktsjuksköterska samt det övriga PAH-teamet.  Patrik Hassel från PAH Sverige avrundade träffen med att berätta om patientföreningens arbete.  Tack alla som deltog  💙